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Registre

Avant, la responsabilité du dépistage préventif des familles atteintes de polypose adénomateuse familiale (FAP) incombait au spécialiste qui constatait par hasard le premier cas de FAP dans une famille. L’expérience nous a appris que le contrôle de l’affection sur cette base-là n’offre pas assez de garanties. En effet, la continuité peut être interrompue pour diverses raisons, ce qui peut mener à un chiffre élevé de morbidité et de mortalité.

L’effet positif d’un enregistrement central des familles de polypose a déjà été décrit par Lockhart-Mummery en 1925, basé sur l’expérience du premier registre de polypose à l’hôpital St-Mark’s à Londres. Depuis, des registres nationaux et régionaux ont vu le jour partout dans le monde.

Objectifs

L’objectif principal des registres de polypose est d’améliorer le pronostic des patients par un diagnostic précoce et un traitement préventif. L’effet d’un dépistage systématique et régulier des membres de la famille qui risquent de développer la polypose est entièrement prouvé par la différence entre l’incidence de cancer colorectal chez des patients diagnostiqués suite au dépistage familial (5%) et chez des patients diagnostiqués ‘accidentellement’ suite à des symptômes colorectaux (60%). De plus, une augmentation considérable des chances de survie a été constatée après la création d’un registre central, responsable pour la coordination du programme de dépistage et l’information concernant l’affection. Grâce à la découverte (en 1991) du gène responsable de l’affection, la détection des patients est actuellement souvent possible par une simple prise de sang. Quand les membres de la famille d’une personne atteinte ont effectué une prise de sang et que le résultat montre qu’ils n’ont pas la mutation génétique, ils peuvent être rassurés: ils n’auront pas l’affection et ne la transmettront pas à leurs enfants. Par contre, s’ils sont porteurs du gène, un traitement adéquat peut être proposé pour prévenir le cancer. Vu le caractère héréditaire de l’affection, il est important pour les personnes à risque et leurs enfants de se faire tester à temps. Pour plus d’informations, contactez votre médecin.

Enregistrement

En Belgique, le registre national de polypose est géré par FAPA (Familial Adenomatous Polyposis) dont le siège social se trouve à Bruxelles. C’est un registre anonyme qui répond de manière stricte à la législation concernant la protection de la vie privée.

Le registre a pour but d’aider les médecins avec l’information et le suivi des patients et - si nécessaire - avec la détection des membres de la famille à risque afin de pouvoir leur offrir la possibilité de se faire examiner et ainsi de prévenir le cancer.
Le registre anonyme peut être utilisé dans la recherche nationale et internationale afin de mieux comprendre et de ce fait mieux pouvoir traiter l’affection. En se faisant enregistrer, de manière totalement anonyme, les patients peuvent donc contribuer à une meilleure connaissance de leur affection.

Si vous voulez, de manière anonyme, faire partie du registre national de la polypose familiale et ainsi:

  • participer à la recherche nationale et internationale
  • être tenu au courant des activités de la FAPA. (ex: journée d’info)

veuillez télécharger le formulaire de consentement ici, l’imprimer en 2 exemplaires et nous renvoyer (par courrier ou par fax) 1 exemplaire rempli et signé. 

Si vous souhaitez plus d’informations sur le registre et la méthode d’enregistrement, vous pouvez toujours prendre contact avec FAPA (voir rubrique ‘Contact’).

Pour que nous puissions tenir vos données médicales à jour dans le registre, nous vous demandons de bien vouloir télécharger le formulaire des résultats, de le faire remplir par votre médecin et de nous le renvoyer. Un grand merci!