Historique

FAPA est une asbl qui a été créée en 1993. Ses membres fondateurs représentent les 7 centres universitaires du pays et toutes les disciplines médicales directement concernées par la polypose adénomateuse familiale. Depuis sa création, l’association a élargi ses contacts à de nombreux centres hospitaliers non universitaires qui participent à l’élaboration du registre national.

Cette association a été créée spécifiquement pour aider les médecins à informer les patients porteurs de polypose et leur famille sur les risques, les possibilités de dépistage et le traitement à leur disposition.  L’association gère un registre qui peut aider les cliniciens, les épidémiologistes et les scientifiques dans le suivi, l’accompagnement et le traitement des familles atteintes de FAP.

En 1996, une infirmière a été engagée par FAPA pour s'occuper du fonctionnement quotidien de l'association. En 2008, FAPA a élargi ses activités aux familles atteintes du syndrome de Lynch (HNPCC = Cancer colorectal héréditaire sans polypose). Actuellement, une équipe paramédicale de 4 personnes assure le fonctionnement quotidien de l'association.

 

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