Enregistrement

Le registre national de la polypose adénomateuse familiale est géré, depuis de nombreuses années déjà, par FAPA. En analogie avec ce registre, FAPA a créé récemment - en collaboration avec d’autres registres nationaux européens - un registre national du syndrome de Lynch. Ce registre permet d’aider les médecins à informer les patients atteints du syndrome de Lynch et leur famille sur les risques, les possibilités de dépistage et le traitement à leur disposition. Il aide également les cliniciens, les épidémiologistes et les scientifiques à travailler pour mieux comprendre, pour mieux prévenir et pour mieux traiter les patients atteints du syndrome de Lynch et leur famille.  

FAPA est enregistrée auprès de la Commission de la Protection de la Vie Privée sous la référence 001299503. FAPA respecte l'anonymat des données concernant les patients atteints du syndrome de Lynch. 

Le nouveau projet autour du syndrome de Lynch a été approuvé, en 2011, par les différents comités d’éthique auxquels il a été soumis (CHC, CHU de Liège, Cliniques Universitaires Saint Luc, IPG, ULB Erasme, UZA, UZ Brussel, UZ Gent et UZ Leuven).

Aucun patient ne peut être incorporé dans le registre national du syndrome de Lynch sans avoir signé un consentement écrit. Au sein des registres, les données des patients, identifiés par un numéro de code, sont anonymes.

Tous les patients, leur famille et leurs médecins, peuvent toujours prendre contact directement avec FAPA.

Vous pouvez télécharger la brochure d'info ici ou l'obtenir gratuitement par le biais du formulaire de contact.