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Participez à l'enquête sur les maladies rares

Me, 21/02/2018
Rare Barometer Voices est une initiative d’EURORDIS dont le but est de faire entendre la voix des patients atteints de maladie rare. Il s’agit de recueillir les avis et expériences sur des sujets en lien direct avec le quotidien pour les convertir en faits et en chiffres qui seront ensuite partagés avec un large public.

EURORDIS, l’Organisation européenne des maladies rares, est une « alliance » non gouvernementale d’associations de patients, pilotée par les patients eux-mêmes. EURORDIS est la voix des quelque 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare.

Les patients, leurs parents, leurs frères et sœurs, d’autres membres de leur famille, les représentants de patients, les soignants : tous peuvent s’inscrire pour partager leurs expériences et leurs idées.