Contactgroep

Tijdens onze contacten met polyposefamilies viel het ons op hoeveel personen zich alleen voelden in hun situatie en hoe ze naar antwoorden zochten op hun vragen. In 2002 kwamen enkele polyposepatiënten bijeen, samen met de coördinatrice van FAPA, om een "Polyposis Contact Group” (PCG) op te starten. Deze groep was bedoeld om polyposepatiënten en hun familie bijeen te brengen en hen op een andere manier dan in de spreekkamer van de dokter in te lichten over alle aspecten van hun aandoening. Door contacten met andere patiënten en familieleden zou men zich ook meer aanvaard en begrepen kunnen voelen en zou men op een positieve manier van gedachten kunnen wisselen en oplossingen kunnen vinden waar men alleen niet aan gedacht zou hebben. In 2003 vond de eerste bijeenkomst van de Franstalige Polyposis Contact Group plaats die twee jaar later opgevolgd werd door de eerste bijeenkomst van de Nederlandstalige groep.

 

De Polyposis Contact Group wordt gecoördineerd door Andreas Descamps als afgevaardigde van de patiënten.

 

Werkgroep PCG

In 2008 werd een Nederlandstalige en Franstalige werkgroep PCG gevormd, bestaande uit patiënten en familieleden. Zij komen 1 of 2 keer per jaar, in een klein groepje, samen om te discussiëren over allerlei onderwerpen (o.a. over de organisatie van de infodagen) en kunnen, ondersteund door FAPA, initiatieven voor patiënten uitbouwen. Bent u ook geïnteresseerd om hier aan deel te nemen, laat het ons dan weten (telefonisch, via mail of via het contactformulier). Alle hulp is welkom! Aarzel zeker niet ons te contacteren als u hierover vragen of opmerkingen hebt. Jaarlijks organiseert de werkgroep PCG, samen met FAPA, een bijeenkomst voor de Polyposis Contact Group in de vorm van een infodag.  In de eerste plaats willen we met deze infodag up-to-date informatie bieden over FAP aan patiënten en hun familieleden. In een eerste gedeelte vinden dan ook lezingen plaats, gegeven door professionelen werkzaam in het domein van FAP. Tijdens de ronde-tafel discussie wordt ook ruim de tijd geboden om vragen te stellen. Daarnaast willen we ook contacten tussen FAP-patiënten onderling en hun familieleden stimuleren en de mogelijkheid bieden om ervaringen uit te wisselen. Na de lezingen wordt een lunch aangeboden om informele contacten tussen FAP-patiënten en hun familieleden te bevorderen. Tijdens de hele dag wordt een speelse opvang voor de jongere kinderen voorzien. Over onze nieuwe infodagen wordt u geïnformeerd via de rubriek nieuws.

Andere activiteiten

 Rekanto is een bewegingsprogramma georganiseerd door de Stichting tegen Kanker. Het werd samengesteld door en staat onder supervisie van specialisten in de oncologie en sportgeneeskunde. Hoewel dit initiatief werd opgezet voor mensen met en na kanker, wil FAPA, in samenwerking met de Stichting tegen Kanker, ook FAP-patiënten de mogelijkheid bieden hier aan deel te nemen.  Deze activiteiten worden op verschillende plaatsen in het land georganiseerd. Meer informatie over de locaties vindt u op www.rekanto.be. Voor alle geïnteresseerden die zich via de FAPA aanmelden, zijn er specifieke afspraken te maken. Vandaar dat we u vragen eerst telefonisch contact op te nemen met de FAPA op het nr. 02/743.45.94. We wensen u alvast veel bewegings- en ontspanningsplezier. 

Mogelijke oprichting van een praatgroep

1. Wat is een praatgroep? Doelstellingen?

Het is een groep waar mensen met dezelfde problemen ervaringen kunnen uitwisselen, een praatje maken, hun hart luchten, praktische tips uitwisselen, elkaar een hart onder de riem steken…en dit alles in een losse, ongedwongen sfeer.Je bent niet verplicht om iets te zeggen. Je mag ook alleen maar luisteren. Voor veel mensen is het voldoende om het verhaal van anderen te horen.

2. Hoe werkt het?

De groep wordt geanimeerd door een patient-vrijwilliger die hiervoor een vorming gevolgd heeft. Deze zorgt ervoor dat iedereen aan bod komt en probeert de gesprekken in goede banen te leiden.Er kan een voorstel gedaan worden van te bepraten onderwerpen maar dit is zeker niet verplicht; zeker voor de eerste bijeenkomsten kan dit handig zijn. Deelnemers aan een praatgroep verbinden zich tot vertrouwelijkheid; d.w.z. dat alles wat binnen de graatgroep gezegd wordt ook binnen de groep blijft; er wordt ook geen verslag van het gezegde opgemaakt.

Opgelet: het is niet de bedoeling dat de praatgroep een vriendenkliekje wordt (alhoewel er natuurlijk vriendschappelijke banden kunnen ontstaan) dat over van alles en nog wat begint te kletsen...