Registratie

FAPA beheert  al sinds jaren het nationale  FAP-register.  Naar analogie hiermee werd er onlangs, in samenwerking met andere Europese nationale registers, een nationaal Lynch-register opgestart voor Lynch syndroom.

Dit register laat toe om artsen te helpen bij het informeren van hun Lynch Syndroom-patiënten en hun families over de risico’s, de screeningsmogelijkheden en de behandelingen die mogelijk zijn. De informatie van het register - beheerd door de FAPA - zal clinici, wetenschappers en epidemiologen toelaten Lynch Syndroom-families beter op te volgen, te begeleiden en te behandelen. Dit register zal kunnen gebruikt worden voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek omtrent Lynch Syndroom om de kennis aangaande deze aandoening uit te breiden.

FAPA draagt er zorg voor dat de registratie van de gegevens op een strikt anonieme manier gebeurt. Elke patiënt krijgt een codenummer.

FAPA is bij de Commissie van de Bescherming van de Persoonlijke Levenssfeer ingeschreven onder het nummer: 001299503.

Het nieuwe project rond Lynch syndroom is goedgekeurd door de verschillende ethische commissies waarbij een aanvraag ingediend werd: UZA, UZ Brussel, UZ Gent, UZ Leuven, CHC Liège,  CHU Liège, Cliniques Universitaires Saint Luc, IPG Gosselies en ULB Erasme.

Elke patiënt die in het register wordt opgenomen dient voorafgaandelijk een schriftelijke toestemming te geven. Elke patiënt kan zich op gelijk welk tijdstip uit het register laten verwijderen. Iedere patiënt heeft ook het recht om het register te raadplegen i.v.m. de geregistreerde gegevens omtrent zijn persoon. De aanvraag tot raadpleging dient te gebeuren via de behandelende arts.

Alle patiënten, hun familieleden en artsen, kunnen informatie bekomen bij FAPA.