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Ik reageerde al op FAPAs oproep voor…En afficher davantage

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katlijn a écrit un nouvel article

Mon, 07 Oct 2024 12:49:06 +0200

Vaders over kinderwens Vincent (44), nam contact op met FAPA na het lezen van onze artikelen over kinderwens. Het verbaasde hem dat vooral moeders aan het woord kwamen, terwijl vaders weinig te zeggen leken te hebben. Voor hem is vruchtbaarheid een zaak van een koppel, net zoals erfelijkheid beide ouders aangaat. Deze zomer hadden we de kans om Vincent, een medewerker van de NMBS, te ontmoeten om naar zijn ervaringen te polsen. “Mijn vader stierf aan kanker in 1984, toen ik 4 jaar oud was,” vertelt Vincent. Daar weet ik eigenlijk niet zo veel meer over. “Toen ik 16 was, kreeg ik de diagnose familiale polyposis. Ik onderging vervolgens een preventieve darmoperatie in de zomer, tussen twee examens in, waarvoor ik trouwens slaagde. Vincent behaalde een diploma in elektronica en begon een carrière bij de NMBS, waar hij afdelingsmanager werd. FAP bleef een gevoelig onderwerp in zijn familie, gezien het vroege overlijden van zijn papa. “We spraken er niet veel over, het was een moeilijk onderwerp, vol emoties. Maar mijn partner, die ik in 2004 ontmoette, is altijd erg betrokken geweest. Ze ging zelfs met me mee naar infodagen van FAPA. Leven met FAP Als het gaat om de dagelijkse behandeling van zijn ziekte, is Vincent gerust in een goed verloop: “Ik laat me één keer per jaar opvolgen en ik word regelmatig gecontroleerd. Ik zeg wel eens voor de grap tegen mijn vrienden dat ik minder risico’s loop dan zij, omdat ik goed verzorgd word. Toen het moment gekomen was om kinderwens te bespreken,hebben Vincent en zijn partner zich laten informeren. “Tijdens mijn jaarlijkse controle in het ziekenhuis hebben we mijn chirurg geraadpleegd om de opties te bespreken. We waren geen voorstander van een geassisteerde zwangerschap of PGT. Ik geloof dat iedereen een zwak punt heeft: in ons geval zijn dat de poliepen in de dikke darm. Dus besloten we het op de natuurlijke manier te proberen en zo hebben we twee meisjes gekregen. » Opluchting Tijdens hun zwangerschap kozen Vincent en zijn partner ervoor om geen prenatale tests te laten doen om polyposis op te sporen. “We kregen het advies om op 12-jarige leeftijd de meisjes te laten screenen,” legt hij uit. “Ik heb een vorm van polyposis die niet al te agressief is, dus ik maakte me niet te veel zorgen.” Toen hun oudste dochter de aanbevolen leeftijd voor de test bereikte, voelde Vincent zich toch een beetje ongerust. “Men nam haar een bloedtest af waarvoor zijzelf niet al te veel stress voelde. Ze was er gerust in omdat ze mij goed ziet leven met de ziekte. Maar ik had wel een knoop in mijn maag. Gelukkig was de uitslag negatief. Hetzelfde gebeurde met hun tweede dochter, die ook op 12-jarige leeftijd werd getest. “Zij testte ook negatief, dus de ziekte stopt bij mij. Het is een opluchting, want ik was altijd bang dat ze het me kwalijk zouden nemen als een van hen de ziekte zou erven. Ervaring delen om anderen te helpen Vincent aarzelt niet om zijn ervaring te delen met degenen die dat nodig hebben. “Zo nam Professor Kartheuser eens contact met me op om te praten met een jonge advocaat die geopereerd zou worden en erg gestrest was. Zijn ouders verwachtten iemand te zien die ziek en mager was. Maar ik sport, ik eet alles en ik leef normaal. Dus verpersoonlijkte ik helemaal niet dat beeld van de zieke, zorgafhankelijke persoon. Vincent is zich er echter van bewust dat elk geval anders is. “Ervaringen zijn niet voor iedereen hetzelfde. Sommige mensen hebben meer moeilijkheden. Het is een loterij en naarmate ik ouder word, realiseer ik me dat sommige gevallen gecompliceerder zijn dan andere. Maar als mijn ervaring kan helpen, ben ik alti […]

katlijn a écrit un nouvel article

Mon, 07 Oct 2024 10:56:14 +0200

Les papas sur le désir d'enfant Vincent, 44 ans, a pris contact avec FAPA après avoir lu les articles sur le désir d’enfant. Il s’étonnait de constater que la parole était principalement donnée aux mères, tandis que les pères semblaient peu entendus. Pour lui, la fertilité est une question de couple, tout autant que l’hérédité concerne les deux parents. Cet été, nous avons eu l’occasion de rencontrer Vincent, employé à la SNCB, pour discuter de son expérience. « Mon père est décédé d’un cancer en 1984, j’avais alors 4 ans. Je ne me souviens pas de grand-chose de cette période. », raconte Vincent. « À 16 ans, on m’a diagnostiqué une polypose familiale. Puis, durant l’été, j’ai subi une opération préventive du colon, entre deux sessions d’examens, que j’ai réussi malgré tout. » Vincent a ensuite obtenu un graduat en électronique et a débuté une carrière à la SNCB, évoluant jusqu’à devenir manager de département. FAP est restée un sujet délicat dans sa famille. « Nous n’en parlions pas beaucoup ; c’était un sujet sensible étant donné la mort précoce de mon père.. Mais ma compagne, que j’ai rencontrée en 2004, s’est toujours montrée très impliquée. Elle m’accompagnait même à des réunions d’information de FAPA. » Vivre avec FAP Sur la gestion quotidienne de sa maladie, Vincent se veut rassurant : « Je fais mes examens une fois par an, j’ai un suivi régulier. En plaisantant, je dis parfois à mes amis que j’ai moins de risques qu’eux, car je suis bien suivi. » Puis, est venue la question du désir d’enfants. « Nous avons consulté mon chirurgien lors de mon suivi annuel à l’hôpital pour discuter des options. Nous n’étions pas favorables à une grossesse assistée. J’estime que chacun a un point faible : chez nous, ce sont les polypes dans colon. Nous avons donc décidé d’essayer naturellement et nous avons eu deux filles. » Soulagement Lors des grossesses, Vincent et sa compagne ont choisi de ne pas faire de tests prénataux pour détecter la polypose. « On nous avait conseillé de faire un dépistage à l’âge de 12 ans », explique-t-il. « J’ai une forme de polypose qui n’est pas trop agressive, donc je n’étais pas trop inquiet. » Lorsque leur fille aînée a atteint l’âge recommandé pour le test, Vincent admet avoir ressenti une certaine anxiété. « Elle a fait sa prise de sang sans trop de stress, car elle me voit bien vivre avec la maladie. Mais moi, j’avais une boule au ventre. Heureusement, le résultat était négatif. » Le même scénario s’est reproduit avec leur deuxième fille, qui, à 12 ans, a également été testée. « Elle a aussi testé négatif, donc la maladie s’arrête avec moi. C’est un soulagement, car il y avait toujours cette crainte qu’elles puissent m’en vouloir si l’une d’elles avait hérité de la maladie. » Partager son expérience pour aider les autres Vincent n’hésite pas à partager son expérience avec ceux qui en ont besoin. « Un jour, j’ai été contacté par le Professeur Kartheuser pour parler avec un jeune avocat qui allait être opérée et qui était très stressée. Les parents s’attendaient à voir quelqu’un de malade, maigre. Mais moi, je fais du sport, je mange de tout, et je vis normalement. Je ne représente pas du tout l’image d’une personne malade. » Cependant, Vincent reste conscient que chaque cas est différent. « Mon vécu ne sera pas celui de tout le monde. Il y a des personnes qui ont plus de difficultés. C’est une loterie, et en vieillissant, je réalise que certains cas sont plus compliqués que d’autres. Mais si mon expérience peut aider, je suis toujou […]

katlijn a écrit un nouvel article

Mon, 09 Sep 2024 10:13:38 +0200

Webinaire sur les registres La FAPA participe au webinaire sur la collecte de données dans le contexte des registres. Inscrivez-vous pour une soirée passionnante sur les avantages de la récolte de données des patients. Programme: Introduction par Stefan Gijssels (Patient Expert Center). Exposition sur les données de santé par Fadoua Amraoui (beMedTech). Présentation de la Health Data Agency par Katleen Janssens (Health Data Agency). Table ronde sur l’importance des données des patients pour les soins de santé avec Stefan Joris (Mucovereniging), Roland Pochet (Belgian Brain Council), Géraldi […]

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Thu, 05 Sep 2024 13:49:44 +0200

Webinar over registers FAPA organiseert mee dit webinar over gegevensverzameling in het kader van ziekte-specifieke registers. Schrijf in voor een boeiende avond over de voordelen van registreren voor een betere ziekte-kennis. Inschrijven doe je hier Programma: Introductie door Stefan Gijssels (Patient Expert Center). Uiteenzetting over gezondheidsgegevens door Stefanie Devos (beMedTech). Voorstelling van het Health Data Agency door Katleen Janssens (Health Data Agency). Panelgesprek rond het belang van patiëntengegevens voor de zorg met Elise Lammertyn (Mucovereniging), Katlijn Sanctorum (FAPA), Lia Le Roy (Belgian Brain Council) en Ast […]

Coning s'est inscrit

Thu, 29 Aug 2024 09:28:54 +0200

Caekelbergh Johan s'est inscrit

Thu, 22 Aug 2024 07:35:53 +0200

Zelie Peppiette s'est inscrit

Fri, 16 Aug 2024 12:23:18 +0200

katlijn a écrit un nouvel article

Fri, 02 Aug 2024 15:20:40 +0200

Financiële gevolgen incontinentie Incontinentieproblemen (als gevolg van een aandoening) hebben een grote impact op de levenskwaliteit van patiënten. De federale overheid voorziet in tegemoetkomingen voor o.a. incontinentiemateriaal onder de vorm van een groot of een klein incontinentieforfait. Daarmee zijn echter niet alle problemen van de baan. Niet iedereen krijgt alle kosten terugbetaald, bovendien is er geen klein forfait voor fecale incontinentie. Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) lanceerde in 2018 een studie, waarin deze en andere pijnpunten aan bod kwamen. Het Observatorium voor de chronische ziekten wil de overheid aansporen om werk te maken van de aanbevelingen en een hervorming van deze forfaits. Het Observatorium en Kom op tegen Kanker verspreiden een online vragenlijst om zicht te krijgen op de (financiële) impact op de patiënt en op het profiel van de patiënten die momenteel problemen ervaren. Via deze oproep hopen we meer zicht te krijgen op deze vragen. Wil jij hieraan meewerken? Dat kan via deze link. Het invullen van de vragen duurt slechts enkele minuten. Photo by V […]

katlijn a écrit un nouvel article

Thu, 04 Jul 2024 15:22:29 +0200

L'histoire de Wendy Je m’appelle Wendy, j’ai 31 ans. Je suis mariée à Niels et nous avons une fille de 3 ans. On m’a retiré le gros intestin il y a environ 18 ans, parce que j’avais énormément de polypes. Vous aviez donc 14 ans, vous étiez encore jeune. A-t-on évoqué avec vous un éventuel désir d’enfant, à l’époque ? Non, pour autant que je me souvienne. Ma mère m’a un peu expliqué l’opération, mais les chirurgiens ne m’ont pas donné beaucoup d’informations. On ne disait pas grand-chose aux enfants, à l’époque. C’est dommage, j’en ai beaucoup souffert par la suite. Je suis devenue très faible. Je pensais être sur pied au bout d’un mois, mais ce ne fut pas du tout le cas. Il m’a fallu un an pour aller mieux. J’ai même passé quelque temps en fauteuil roulant : je manquais de forces parce que je ne parvenais pas à manger. J’ai eu une stomie pendant trois mois. Je ne m’y attendais pas, car on m’avait dit qu’il n’y avait que 10 % de chances que je me réveille avec une stomie. Vous vous dites évidemment que vous ne ferez pas partie de ces 10 %… J’ai aussi raté l’école pendant un an, à un âge où pas mal de choses se décident pour votre avenir. Qu’auriez-vous aimé savoir à ce moment-là ? Quand j’y repense, j’aurais aimé en savoir plus sur la stomie et ses conséquences. J’aurais voulu connaître l’impact qu’elle aurait sur ma vie. La question est de savoir s’il faut en parler préalablement à un jeune patient, alors qu’on ne sait pas si la situation va se présenter. Je souffre encore beaucoup de mon opération. Quand je veux aller quelque part, je dois bien planifier mon déplacement et toujours savoir où je trouverai des toilettes. Je ne mange donc pas le matin avant d’aller travailler. J’ai aussi dû tirer un trait sur pas mal de choses que font tous les jeunes de mon âge, comme aller à des festivals. Est-ce que des contacts avec une personne qui a dû passer par la chirurgie et la convalescence vous auraient aidée ? Peut-être. À part ma mère, j’ai peu de gens vers qui me tourner. Il y a bien mon oncle et ma tante, mais je n’ai pas beaucoup de contacts avec eux. Et maintenant que ma maman ne va pas bien, la plupart des conversations tournent autour de la maladie. Avez-vous évoqué les effets de la FAP et une éventuelle grossesse au début de votre relation ? Je ne voulais pas faire d’enfant sans PGT (test génétique préimplantatoire), car j’avais trop peur de transmettre la FAP. Je voulais éviter à mon enfant l’opération et les souffrances que j’avais endurées. Je sais à quel point c’est lourd et je ne voulais pas infliger ça à mon enfant. Il me semble tellement difficile pour une mère d’emmener son enfant à l’hôpital pour se faire opérer. Nous avons donc commencé la procédure et on m’a prélevé des ovocytes. On a ensuite implanté des embryons à deux reprises, mais je ne suis pas tombée enceinte. Et le covid est arrivé… Tout s’est un peu arrêté. On m’avait dit que je n’avais pratiquement aucune chance de tomber enceinte naturellement. Mais aussi étrange que cela puisse paraître, le miracle s’est produit après un mois sans pilule. Une énorme surprise pour tout le monde ! Vu que nous voulions mettre au monde un bébé en bonne santé, j’ai fait réaliser une choriocentèse à 12 semaines. Une période d’angoisse et d’incertitude, évidemment. Rien à voir avec un PGT, qui garantit un embryon sain. Par bonheur, le test a révélé que notre fille n’avait pas hérité de la mutation. Nous n’avons donc pas eu à prendre la terrible décision d’interrompre la grossesse. Comment avez-vous géré ces semaines d’incertitude ? Nous n’avons rien dit pendant tout ce temps, sauf à nos parents. Nous avons gardé le secret jusqu’à ce que nous ayons les résultats du test. Une période stressante, mais nous pouvions compter l’un sur l’autre parce que nous avions pris cette décision ensemble. La grossesse a donc suivi son cours et vous avez pu penser à l’accouchement. A-t-il fallu régler certaines choses au préalable ? Ça s’est passé un peu bizarrement, car le gynécologue pensait que j’avais uniquement subi une opération de l’intestin. Il n’avait pas connaissance de la poche de stomie. J’en ai parlé au 7e mois de grossesse et le chirurgien a décidé que l’accouchement se ferait par césarienne. Je m’en doutais depuis un certain temps… J’ai tenu à accoucher dans l’hôpital où j’avais été opérée. Dans un autre hôpital, plus petit, on me considère un peu comme un « ovni », le personnel passe en disant : « Ah, c’est vous… » Comment s’est passé l’accouchement dans « votre » hôpital ? La césarienne ne s’est pas très bien passée. L’anesthésie n’a pas bien fonctionné. J’ai tout senti, comme si je n’avais pas eu de péridurale. J’avais beaucoup de tissu cicatriciel dans le corps ; il y avait donc énormément d’adhérences, ce qui complique ce genre d’acte. On m’a administré un calmant, mais j’ai continué à tout sentir. À un moment donné, il a fallu accélérer parce que la tension du bébé chutait. On m’a simplement dit après coup que j’étais difficile à anesthésier. Compte tenu de cette expérience, je ne veux pas de deuxième enfant. Ça nous va, car je suis souvent fatiguée. Avoir plus d’un enfant serait compliqué. Par chance, vous alliez donner naissance à un bébé en bonne santé. N’avez-vous donc pas été plus stressée pendant votre grossesse ? » Je n’ai pas l’impression. Nous savions qu’il y avait encore 2 embryons sains à l’hôpital. Ça nous rassurait un peu. Qu’est-ce que FAPA pourrait faire de plus dans ce genre de situation ? Quelles informations ou quel soutien pourrions-nous apporter ? J’aurais peut-être voulu qu’on me parle de la douleur pendant la grossesse. Je me serais moins inquiétée. Je suis allée plusieurs fois aux urgences tellement j’étais anxieuse. J’aurais aussi aimé connaître l’expérience d’autres jeunes mamans qui ont une stomie ; j’aurais su que la fatigue était normale. Merci, Wendy ! Ces précieuses informations nous aid […]

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Fri, 14 Jun 2024 14:41:54 +0200

Nele nous parle de son désir d’enfant Je m’appelle Nele et j’ai 39 ans. Je travaille en shifts et j’ai un fils de 8 ans. Je savais depuis longtemps que j’étais atteinte de FAP, mais je ne m’en étais jamais vraiment préoccupée… jusqu’à ce qu’on m’annonce que je devais me faire opérer. Je me suis dit : « Mince, et si je veux des enfants ? » J’en voulais certes, mais pas tout de suite. Et j’ai eu peur parce qu’on m’a dit que ma fertilité allait diminuer un peu après l’intervention. Mais mon partenaire de l’époque et moi avons alors rompu, ce qui m’a amenée à « classer le dossier ». Mon nouveau conjoint m’a beaucoup soutenue, mais il n’avait pas spécialement envie d’avoir des enfants. Un beau jour, il a pourtant changé d’avis. Si je comprends bien, vous ne vous êtes pas fait opérer jeune ? Non. J’ai su que je souffrais de FAP à l’âge de 15 ans. Ce n’est qu’à l’âge de 18 ans que j’ai accompagné ma mère à Louvain. Elle devait subir une lourde opération. Quand les médecins m’ont examinée, ils m’ont dit que je n’avais encore rien à craindre, mais qu’il ne fallait pas que mon état s’aggrave. Je prenais la pilule, à l’époque, parce que j’avais des problèmes hormonaux. On m’a dit que ce n’était pas une bonne idée et que je devais me faire opérer au moindre changement de situation. À mes 25 ans, les médecins ont fini par m’avertir qu’il n’était plus question de reporter plus longtemps. J’ai paniqué, car j’ignorais ce qui m’attendait. La technique des poches n’en était encore qu’à ses balbutiements et j’avais l’impression que les médecins ne savaient pas tout… Avez-vous pu poser vos questions et vous a-t-on parlé des conséquences ? J’ai eu deux entretiens avec le chirurgien. Pendant le premier, il m’a expliqué le déroulement de l’opération sur un dessin. Il m’a d’emblée prévenue que je risquais de me réveiller avec une stomie, car ils ne savaient pas dire ce qu’ils allaient trouver à l’intérieur. Mais il m’a rassurée, en me disant que la stomie serait temporaire. Il m’a aussi expliqué que j’allais devoir adapter mon alimentation. Ça m’a semblé logique, car ils devaient retirer beaucoup ; il faut du temps au corps pour se remettre. La plaie cicatrise vite, mais il s’ensuit une longue convalescence. On m’a dit : « Vous pourrez manger certaines choses et pas d’autres, ce sera à vous de le sentir. » On ne m’a pas imposé de régime. D’après les médecins, je pouvais manger de tout. Ils m’ont très bien expliqué comment ils allaient procéder, ce qu’ils allaient faire et quelles pouvaient être les conséquences. Avez-vous abordé le désir d’enfant à ce moment-là ? Oui, le chirurgien m’a dit : « Je vois que vous aimeriez avoir des enfants, mais n’oubliez pas que votre fertilité va baisser. » Il avait apparemment lu dans mon dossier que j’avais évoqué ce désir d’enfant. Il n’excluait pas que je tombe enceinte, mais il se pouvait que ça prenne un peu plus de temps. En ce qui concerne l’accouchement, il se ferait quoi qu’il arrive par césarienne. Il y a toujours un risque de déchirure et les médecins voulaient l’éviter vu les énormes répercussions d’un éventuel problème. Tous les organes sont très proches. J’ai accepté la césarienne sans hésiter ; je préférais cette option à renoncer à devenir maman. Vous a-t-on conseillé d’attendre avant de tomber enceinte après l’intervention ? La première chose que j’ai faite en me réveillant a été de sentir si j’avais une stomie. Le stress s’est un peu dissipé. C’était l’une de mes grandes inquiétudes. Je ne me suis pas tout de suite refocalisée sur mon désir d’enfant : ma priorité était de guérir et de retrouver la forme. Les médecins m’ont prévenue que la convalescence allait être longue. Je n’avais pas de suture, juste une petite cicatrice au niveau du maillot, mais elle a vite guéri. Je me suis ensuite concentrée sur mon alimentation : ce que je pouvais manger ou pas. Dès que j’ai senti que je pouvais augmenter un peu les quantités, on a fait un pas en avant. Mais on n’a jamais fixé d’échéance : à partir de maintenant, il faut attendre la grossesse. Je venais tout juste de me remettre en couple, nous n’étions donc pas pressés. Certaines personnes optent délibérément pour la fécondation in vitro, pour le diagnostic préimplantatoire. Avez-vous envisagé cette voie ? J’en ai parlé aux médecins après l’opération. Ils m’ont dit qu’une FIV réduirait le risque que mon bébé soit atteint de cette maladie. Mais ils m’ont aussi dit qu’il était préférable que je tombe enceinte naturellement. Une FIV peut être un processus difficile. J’en ai discuté avec mon conjoint et nous nous sommes dit que la science médicale évoluait si vite qu’il pourrait être possible de traiter la FAP à l’avenir. Mais dame Nature n’y a pas mis du sien. J’ai développé une endométriose, sans qu’on puisse déterminer si elle était liée à la FAP. Et comme je n’étais toujours pas tombée enceinte après deux ans et demi, mon gynécologue nous a suggéré d’essayer tous les jours. J’ai craqué mentalement. Ce fut une période éprouvante. Les médecins sont alors intervenus et nous ont envoyés à l’UZ Brussel, où nous avons entamé des entretiens avec des médecins et des psychologues. Ils nous ont dit que l’endométriose m’empêchait de tomber enceinte. Mais ils m’ont rassurée en me disant que je serais bien entourée : « Nous pouvons entamer une procédure de FIV et si nous plaçons l’embryon au bon endroit, vous pourrez tomber enceinte. » Je me suis donc inscrite sur une liste d’attente de 9 mois ; 9 mois durant lesquels j’ai effectué toutes sortes d’examens et des prises de sang, des tas de prises de sang. Au bout de 6 mois, on a pu commencer la FIV. Mais bizarrement, je suis tombée enceinte naturellement. Nous étions aux anges, mais l’euphorie est vite retombée, car il s’agissait d’une grossesse extra-utérine. Nous n’avons jamais su si l’endométriose était en cause. Même si j’étais désespérée, les médecins de Bruxelles m’ont dit qu’en réalité, cette grossesse était une bonne nouvelle. Elle apportait la preuve que je pouvais tomber enceinte. Il suffisait de placer l’embryon au bon endroit. Nous avons donc entamé ce processus très éprouvant, tant pour mon conjoint que pour moi. Nous avons eu des tonnes de rendez-vous : prélèvement d’ovocytes, fécondation et transfert d’embryon. La bonne nouvelle : je suis tombée enceinte du premier coup. Ils ont prélevé 8 ovocytes, ils sont parvenus à en féconder 7 et il n’en restait qu’un qu’ils pouvaient utiliser pour moi. Cet ovocyte n’avait que 2 % de chances d’avoir hérité de la FAP ; les 6 autres ne convenaient donc pas. Il y avait donc un risque très élevé de transmission de la FAP. Mais les médecins sont parvenus à choisir le seul bon. Incroyable, non ? Ça vous a convaincue que vous étiez entre de bonnes mains, non ? Oui, j’ai été bien prise en charge. Je dois bien avouer qu’après le transfert d’embryon, j’ai eu peur de le perdre, peur qu’il tombe. C’est étrange, parce que ce n’est évidemment pas possible. Tous les membres de l’équipe m’ont parfaitement entourée. Ils connaissent leur métier, ils sont soudés et travaillent bien ensemble. Ils parlent de tout entre eux, ça met à l’aise. C’est la même équipe qui effectue ensuite les tests de mutation chez l’enfant. Mais mon fils est né avec une hernie inguinale et je voulais lui épargner cette analyse de sang juste après la naissance. En principe, on suggère de refaire le test à l’âge de 2 ans ou après, mais je ne l’ai pas fait. Je n’ai toujours pas fait tester mon fils à ce jour ; en fait, je ne sais pas trop comment lui en parler. Comme il souffre d’un autisme léger, je suis un peu perdue. Comment aborder le sujet ? Mais je vais quand même le faire tester, pour me rassurer. J’ai envie de savoir s’il a hérité de la maladie. Mais si j’ai bien compris, le risque qu’il soit porteur de la mutation est faible. Le besoin de connaître le résultat de cette analyse de sang est-il toujours aussi fort ? Je le fais plutôt pour moi, car si mon petit garçon n’a pas hérité de la mutation, je serais le dernier membre de la famille à souffrir de FAP. Ce serait rassurant. Mais je ne veux pas non plus le perturber en lui disant qu’il se peut, même si les chances sont minces, qu’il ait une maladie héréditaire. Et comme il m’a fallu beaucoup de temps pour tomber enceinte, je suis une maman très protectrice. Revenons peut-être à la période heureuse de la grossesse. S’est-elle bien passée ? Oui. Le seul inconvénient c’est que je savais quand j’allais devoir accoucher. Pendant une grossesse normale, on ne connaît pas le moment précis. Plus la date approchait, plus j’étais stressée. Je ne savais pas exactement à quoi m’attendre. Mais heureusement, tout s’est bien passé, même la convalescence. Certains disent que la césarienne est l’accouchement le plus facile, mais ce n’est pas vrai. Vous avez conscience de tout ce qui se passe, mais vous n’avez aucun contrôle. Tout se passe hors de vous. Je regrette donc de ne pas avoir pu vivre un accouchement naturel : perdre les eaux, avoir des contractions et devoir pousser… J’ai ensuite dû me remettre en forme, et ça, ça prend beaucoup de temps. Au début, quand j’allais me promener, mon corps réagissait immédiatement : stop ! Les examens que j’ai faits trois mois après l’accouchement ont révélé que tout allait bien. Ouf ! Il reste quelques petits polypes, mais pas trop. La grossesse n’avait pas eu d’impact considérable sur la formation de polypes, contrairement à ma pilule. Quand la question de la contraception s’est reposée, mon médecin a refusé de me prescrire la pilule. J’ai fait poser un stérilet, mais ça n’a pas été une franche réussite non plus. Je dois donc faire attention, car j’ai aujourd’hui des rapports sexuels sans contraception. Mais c’est toujours mieux que voir la FAP revenir en force. Avez-vous un conseil à donner aux jeunes femmes qui vont devoir se faire opérer ? Surtout, n’attendez pas trop longtemps. La santé passe avant tout et il faut lui donner la priorité. Et comme une grossesse est tout à fait possible par la suite, il n’y a pas lieu de s’inquiéter. Posez toutes les questions qui vous passent par la tête pour que tout soit clair à vos yeux. N’hésitez pas non plus à reposer les mêmes questions : une autre personne vous expliquera peut-être les choses d’une autre manière, qui vous conviendra mieux. Les médecins peuvent aussi vous orienter vers quelqu’un qui est déjà passé par là. Je n’ai pas eu cette chance, mais ça aurait pu faire la différence pour moi. Il est également essentiel d’aller là où l’expertise est la plus grande. Quand on doit se soumettre à une procédure aussi éprouvante, mieux vaut se tourner vers un centre doté des connaissances et de l’expérience nécessaires, même si ce n’est pa […]