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Partagez votre vécu du confinement
Dans cette situation de crise sanitaire, il est important pour les patients et leurs proches d’être entendus. Cela est d’autant plus vrai quand il s’agit de patients atteints de maladies …
Lire la suiteRestons actifs, même confinés.
Cela fait déjà plus d’un mois que nous vivons le confinement, et pour beaucoup d’entre nous, quelques effets indésirables se font ressentir
Lire la suiteNewsletter CORONA
Vous trouverez dans cette nouvelle newsletter des réponses à quelques questions pressantes concernant nos patients FAP et Lynch. cliquez ici.
Lire la suiteCovid-19 : Quelles implications pour FAP et Lynch?
Une bonne nouvelle pour commencer : Nos patients ne sont pas plus vulnérables que la population générale. Une nuance doit tout de même être apportée pour ceux qui suivent ou …
Lire la suiteRevivez le 29 février : journée des maladies rares
Pour cette journée, les grands moyens ont été déployés afin de sensibiliser le grand public ainsi que les responsables politiques sur les maladies rares et leur impact sur la vie …
Lire la suiteUn nouveau plan européen de lutte contre le cancer.
Le 4 février dernier, avait lieu la 20e édition de la journée mondiale contre le cancer. A cette occasion, nous étions présents à la commission européenne pour le lancement officiel …
Lire la suiteContribuez à la journée des maladies rares.
Il reste encore trois semaines avant la journée des maladies rares qui aura lieu le 29 février prochain ; Trois semaines pendant lesquelles vous pouvez donner votre contribution. Au cœur …
Lire la suiteDonnez votre avis sur votre utilisation du « dossier santé partagé »
Vous avez jusqu’à la fin du mois de février pour répondre à cette enquête lancé par la LUSS, qui est la fédération francophone des associations de patients et proches et …
Lire la suiteLe 29 février : journée des maladies rares
Pour les personnes atteintes d’une maladie rare, le dernier jour du mois de février est traditionnellement une journée assez spéciale. Nos patients atteints de FAP et du Syndrome de Lynch ne …
Lire la suiteEnvie d’améliorer les applications e-santé ? Participez à la nouvelle enquête eHealthMonitor
Que vous utilisiez souvent ou pas des services et applications de santé en ligne, cette enquête est faites pour vous. Son objectif est de reccueillir auprès des prestataires de soins, …
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