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<\/div> \n Directives pour le cancer du pancréas héréditaire<\/h6>\n 5.56 MB <\/i>\n <\/div>\n<\/div>\n <\/div>\n<\/a>\n<\/div><\/div>\n\n \n <\/div> \n \n Guidelines suivi Lynch<\/h6>\n 119.28 KB <\/i>\n <\/div>\n<\/div>\n <\/div>\n<\/a>\n<\/div><\/div>\n\n \n <\/div> \n \n Guidelines suivi FAP<\/h6>\n 169.72 KB <\/i>\n <\/div>\n<\/div>\n <\/div>\n<\/a>\n<\/div><\/div><\/div> <\/div><\/ul><\/div><\/div> <\/div>\n\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\nFormulaires<\/h3>\n
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\n \n\n \n \n \n\n \n ![\"Icône\"](\"https:\/\/belgianfapa.be\/wp-content\/plugins\/download-manager\/assets\/file-type-icons\/down2.png\")
<\/div> \n \n Autorisation contact<\/h6>\n 40.38 KB <\/i>\n <\/div>\n<\/div>\n <\/div>\n<\/a>\n<\/div><\/div><\/div> <\/div><\/ul><\/div><\/div> <\/div>\n\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Avant, la responsabilit\u00e9 du d\u00e9pistage pr\u00e9ventif des familles atteintes de polypose ad\u00e9nomateuse familiale (FAP) incombait au sp\u00e9cialiste qui constatait par hasard le premier cas de FAP dans une famille. L\u2019exp\u00e9rience nous a appris que le contr\u00f4le de l\u2019affection sur cette base-l\u00e0 n\u2019offre pas assez de garanties. En effet, la continuit\u00e9 peut \u00eatre interrompue pour diverses raisons, ce qui peut mener \u00e0 un chiffre \u00e9lev\u00e9 de morbidit\u00e9 et de mortalit\u00e9.<\/p>\n
L\u2019effet positif d\u2019un enregistrement central des familles de polypose a d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 d\u00e9crit par Lockhart-Mummery en 1925, bas\u00e9 sur l\u2019exp\u00e9rience du premier registre de polypose \u00e0 l\u2019h\u00f4pital St-Mark\u2019s \u00e0 Londres. Depuis, des registres nationaux et r\u00e9gionaux ont vu le jour partout dans le monde.<\/p>\n
Objectifs<\/span><\/strong><\/p>\nL\u2019objectif principal des registres de polypose est d\u2019am\u00e9liorer le pronostic des patients par un diagnostic pr\u00e9coce et un traitement pr\u00e9ventif. L\u2019effet d\u2019un d\u00e9pistage syst\u00e9matique et r\u00e9gulier des membres de la famille qui risquent de d\u00e9velopper la polypose est enti\u00e8rement prouv\u00e9 par la diff\u00e9rence entre l\u2019incidence de cancer colorectal chez des patients diagnostiqu\u00e9s suite au d\u00e9pistage familial (5%) et chez des patients diagnostiqu\u00e9s \u2018accidentellement\u2019 suite \u00e0 des sympt\u00f4mes colorectaux (60%). De plus, une augmentation consid\u00e9rable des chances de survie a \u00e9t\u00e9 constat\u00e9e apr\u00e8s la cr\u00e9ation d\u2019un registre central, responsable pour la coordination du programme de d\u00e9pistage et l\u2019information concernant l\u2019affection. Gr\u00e2ce \u00e0 la d\u00e9couverte (en 1991) du g\u00e8ne responsable de l\u2019affection, la d\u00e9tection des patients est actuellement souvent possible par une simple prise de sang. Quand les membres de la famille d\u2019une personne atteinte ont effectu\u00e9 une prise de sang et que le r\u00e9sultat montre qu\u2019ils n\u2019ont pas la mutation g\u00e9n\u00e9tique, ils peuvent \u00eatre rassur\u00e9s: ils n\u2019auront pas l\u2019affection et ne la transmettront pas \u00e0 leurs enfants. Par contre, s\u2019ils sont porteurs du g\u00e8ne, un traitement ad\u00e9quat peut \u00eatre propos\u00e9 pour pr\u00e9venir le cancer. Vu le caract\u00e8re h\u00e9r\u00e9ditaire de l\u2019affection, il est important pour les personnes \u00e0 risque et leurs enfants de se faire tester \u00e0 temps. Pour plus d\u2019informations, contactez votre m\u00e9decin.<\/p>\n
Enregistrement<\/span><\/strong><\/p>\nEn Belgique, le registre national de polypose est g\u00e9r\u00e9 par FAPA (Familial Adenomatous Polyposis) dont le si\u00e8ge social se trouve \u00e0 Bruxelles. C\u2019est un registre anonyme<\/strong> qui r\u00e9pond de mani\u00e8re stricte \u00e0 la l\u00e9gislation concernant la protection de la vie priv\u00e9e.<\/p>\nLe registre a pour but d\u2019aider les m\u00e9decins avec l\u2019information et le suivi des patients et – si n\u00e9cessaire – avec la d\u00e9tection des membres de la famille \u00e0 risque afin de pouvoir leur offrir la possibilit\u00e9 de se faire examiner et ainsi de pr\u00e9venir le cancer.
Le registre anonyme peut \u00eatre utilis\u00e9 dans la recherche nationale et internationale afin de mieux comprendre et de ce fait mieux pouvoir traiter l\u2019affection. En se faisant enregistrer, de mani\u00e8re totalement anonyme, les patients peuvent donc contribuer \u00e0 une meilleure connaissance de leur affection.<\/p>\n
Si vous voulez, de mani\u00e8re anonyme, faire partie du registre national de la polypose familiale et ainsi:<\/p>\n
\n- participer \u00e0 la recherche nationale et internationale <\/li>\n
- \u00eatre tenu au courant des activit\u00e9s de la FAPA. (ex: journ\u00e9e d\u2019info) <\/li>\n<\/ul>\n
veuillez t\u00e9l\u00e9charger le formulaire de consentement<\/a> ici, l\u2019imprimer en 2 exemplaires et nous renvoyer (par courrier ou par fax) 1 exemplaire rempli et sign\u00e9.\u00a0<\/p>\nSi vous souhaitez plus d\u2019informations sur le registre et la m\u00e9thode d\u2019enregistrement, vous pouvez toujours prendre contact avec FAPA (voir rubrique \u2018Contact\u2019<\/a>).<\/p>\n
<\/div> \n Guidelines suivi Lynch<\/h6>\n 119.28 KB <\/i>\n <\/div>\n<\/div>\n <\/div>\n<\/a>\n<\/div><\/div>\n\n \n <\/div> \n \n Guidelines suivi FAP<\/h6>\n 169.72 KB <\/i>\n <\/div>\n<\/div>\n <\/div>\n<\/a>\n<\/div><\/div><\/div> <\/div><\/ul><\/div><\/div> <\/div>\n\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\nFormulaires<\/h3>\n
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\n \n\n \n \n \n\n \n <\/div> \n \n Autorisation contact<\/h6>\n 40.38 KB <\/i>\n <\/div>\n<\/div>\n <\/div>\n<\/a>\n<\/div><\/div><\/div> <\/div><\/ul><\/div><\/div> <\/div>\n\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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L\u2019effet positif d\u2019un enregistrement central des familles de polypose a d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 d\u00e9crit par Lockhart-Mummery en 1925, bas\u00e9 sur l\u2019exp\u00e9rience du premier registre de polypose \u00e0 l\u2019h\u00f4pital St-Mark\u2019s \u00e0 Londres. Depuis, des registres nationaux et r\u00e9gionaux ont vu le jour partout dans le monde.<\/p>\n
Objectifs<\/span><\/strong><\/p>\nL\u2019objectif principal des registres de polypose est d\u2019am\u00e9liorer le pronostic des patients par un diagnostic pr\u00e9coce et un traitement pr\u00e9ventif. L\u2019effet d\u2019un d\u00e9pistage syst\u00e9matique et r\u00e9gulier des membres de la famille qui risquent de d\u00e9velopper la polypose est enti\u00e8rement prouv\u00e9 par la diff\u00e9rence entre l\u2019incidence de cancer colorectal chez des patients diagnostiqu\u00e9s suite au d\u00e9pistage familial (5%) et chez des patients diagnostiqu\u00e9s \u2018accidentellement\u2019 suite \u00e0 des sympt\u00f4mes colorectaux (60%). De plus, une augmentation consid\u00e9rable des chances de survie a \u00e9t\u00e9 constat\u00e9e apr\u00e8s la cr\u00e9ation d\u2019un registre central, responsable pour la coordination du programme de d\u00e9pistage et l\u2019information concernant l\u2019affection. Gr\u00e2ce \u00e0 la d\u00e9couverte (en 1991) du g\u00e8ne responsable de l\u2019affection, la d\u00e9tection des patients est actuellement souvent possible par une simple prise de sang. Quand les membres de la famille d\u2019une personne atteinte ont effectu\u00e9 une prise de sang et que le r\u00e9sultat montre qu\u2019ils n\u2019ont pas la mutation g\u00e9n\u00e9tique, ils peuvent \u00eatre rassur\u00e9s: ils n\u2019auront pas l\u2019affection et ne la transmettront pas \u00e0 leurs enfants. Par contre, s\u2019ils sont porteurs du g\u00e8ne, un traitement ad\u00e9quat peut \u00eatre propos\u00e9 pour pr\u00e9venir le cancer. Vu le caract\u00e8re h\u00e9r\u00e9ditaire de l\u2019affection, il est important pour les personnes \u00e0 risque et leurs enfants de se faire tester \u00e0 temps. Pour plus d\u2019informations, contactez votre m\u00e9decin.<\/p>\n
Enregistrement<\/span><\/strong><\/p>\nEn Belgique, le registre national de polypose est g\u00e9r\u00e9 par FAPA (Familial Adenomatous Polyposis) dont le si\u00e8ge social se trouve \u00e0 Bruxelles. C\u2019est un registre anonyme<\/strong> qui r\u00e9pond de mani\u00e8re stricte \u00e0 la l\u00e9gislation concernant la protection de la vie priv\u00e9e.<\/p>\nLe registre a pour but d\u2019aider les m\u00e9decins avec l\u2019information et le suivi des patients et – si n\u00e9cessaire – avec la d\u00e9tection des membres de la famille \u00e0 risque afin de pouvoir leur offrir la possibilit\u00e9 de se faire examiner et ainsi de pr\u00e9venir le cancer.
Le registre anonyme peut \u00eatre utilis\u00e9 dans la recherche nationale et internationale afin de mieux comprendre et de ce fait mieux pouvoir traiter l\u2019affection. En se faisant enregistrer, de mani\u00e8re totalement anonyme, les patients peuvent donc contribuer \u00e0 une meilleure connaissance de leur affection.<\/p>\n
Si vous voulez, de mani\u00e8re anonyme, faire partie du registre national de la polypose familiale et ainsi:<\/p>\n
\n- participer \u00e0 la recherche nationale et internationale <\/li>\n
- \u00eatre tenu au courant des activit\u00e9s de la FAPA. (ex: journ\u00e9e d\u2019info) <\/li>\n<\/ul>\n
veuillez t\u00e9l\u00e9charger le formulaire de consentement<\/a> ici, l\u2019imprimer en 2 exemplaires et nous renvoyer (par courrier ou par fax) 1 exemplaire rempli et sign\u00e9.\u00a0<\/p>\nSi vous souhaitez plus d\u2019informations sur le registre et la m\u00e9thode d\u2019enregistrement, vous pouvez toujours prendre contact avec FAPA (voir rubrique \u2018Contact\u2019<\/a>).<\/p>\n
<\/div> \n Guidelines suivi FAP<\/h6>\n 169.72 KB <\/i>\n <\/div>\n<\/div>\n <\/div>\n<\/a>\n<\/div><\/div><\/div> <\/div><\/ul><\/div><\/div> <\/div>\n\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\nFormulaires<\/h3>\n
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\n \n\n \n \n \n\n \n <\/div> \n \n Autorisation contact<\/h6>\n 40.38 KB <\/i>\n <\/div>\n<\/div>\n <\/div>\n<\/a>\n<\/div><\/div><\/div> <\/div><\/ul><\/div><\/div> <\/div>\n\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Avant, la responsabilit\u00e9 du d\u00e9pistage pr\u00e9ventif des familles atteintes de polypose ad\u00e9nomateuse familiale (FAP) incombait au sp\u00e9cialiste qui constatait par hasard le premier cas de FAP dans une famille. L\u2019exp\u00e9rience nous a appris que le contr\u00f4le de l\u2019affection sur cette base-l\u00e0 n\u2019offre pas assez de garanties. En effet, la continuit\u00e9 peut \u00eatre interrompue pour diverses raisons, ce qui peut mener \u00e0 un chiffre \u00e9lev\u00e9 de morbidit\u00e9 et de mortalit\u00e9.<\/p>\n
L\u2019effet positif d\u2019un enregistrement central des familles de polypose a d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 d\u00e9crit par Lockhart-Mummery en 1925, bas\u00e9 sur l\u2019exp\u00e9rience du premier registre de polypose \u00e0 l\u2019h\u00f4pital St-Mark\u2019s \u00e0 Londres. Depuis, des registres nationaux et r\u00e9gionaux ont vu le jour partout dans le monde.<\/p>\n
Objectifs<\/span><\/strong><\/p>\nL\u2019objectif principal des registres de polypose est d\u2019am\u00e9liorer le pronostic des patients par un diagnostic pr\u00e9coce et un traitement pr\u00e9ventif. L\u2019effet d\u2019un d\u00e9pistage syst\u00e9matique et r\u00e9gulier des membres de la famille qui risquent de d\u00e9velopper la polypose est enti\u00e8rement prouv\u00e9 par la diff\u00e9rence entre l\u2019incidence de cancer colorectal chez des patients diagnostiqu\u00e9s suite au d\u00e9pistage familial (5%) et chez des patients diagnostiqu\u00e9s \u2018accidentellement\u2019 suite \u00e0 des sympt\u00f4mes colorectaux (60%). De plus, une augmentation consid\u00e9rable des chances de survie a \u00e9t\u00e9 constat\u00e9e apr\u00e8s la cr\u00e9ation d\u2019un registre central, responsable pour la coordination du programme de d\u00e9pistage et l\u2019information concernant l\u2019affection. Gr\u00e2ce \u00e0 la d\u00e9couverte (en 1991) du g\u00e8ne responsable de l\u2019affection, la d\u00e9tection des patients est actuellement souvent possible par une simple prise de sang. Quand les membres de la famille d\u2019une personne atteinte ont effectu\u00e9 une prise de sang et que le r\u00e9sultat montre qu\u2019ils n\u2019ont pas la mutation g\u00e9n\u00e9tique, ils peuvent \u00eatre rassur\u00e9s: ils n\u2019auront pas l\u2019affection et ne la transmettront pas \u00e0 leurs enfants. Par contre, s\u2019ils sont porteurs du g\u00e8ne, un traitement ad\u00e9quat peut \u00eatre propos\u00e9 pour pr\u00e9venir le cancer. Vu le caract\u00e8re h\u00e9r\u00e9ditaire de l\u2019affection, il est important pour les personnes \u00e0 risque et leurs enfants de se faire tester \u00e0 temps. Pour plus d\u2019informations, contactez votre m\u00e9decin.<\/p>\n
Enregistrement<\/span><\/strong><\/p>\nEn Belgique, le registre national de polypose est g\u00e9r\u00e9 par FAPA (Familial Adenomatous Polyposis) dont le si\u00e8ge social se trouve \u00e0 Bruxelles. C\u2019est un registre anonyme<\/strong> qui r\u00e9pond de mani\u00e8re stricte \u00e0 la l\u00e9gislation concernant la protection de la vie priv\u00e9e.<\/p>\nLe registre a pour but d\u2019aider les m\u00e9decins avec l\u2019information et le suivi des patients et – si n\u00e9cessaire – avec la d\u00e9tection des membres de la famille \u00e0 risque afin de pouvoir leur offrir la possibilit\u00e9 de se faire examiner et ainsi de pr\u00e9venir le cancer.
Le registre anonyme peut \u00eatre utilis\u00e9 dans la recherche nationale et internationale afin de mieux comprendre et de ce fait mieux pouvoir traiter l\u2019affection. En se faisant enregistrer, de mani\u00e8re totalement anonyme, les patients peuvent donc contribuer \u00e0 une meilleure connaissance de leur affection.<\/p>\n
Si vous voulez, de mani\u00e8re anonyme, faire partie du registre national de la polypose familiale et ainsi:<\/p>\n
\n- participer \u00e0 la recherche nationale et internationale <\/li>\n
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veuillez t\u00e9l\u00e9charger le formulaire de consentement<\/a> ici, l\u2019imprimer en 2 exemplaires et nous renvoyer (par courrier ou par fax) 1 exemplaire rempli et sign\u00e9.\u00a0<\/p>\nSi vous souhaitez plus d\u2019informations sur le registre et la m\u00e9thode d\u2019enregistrement, vous pouvez toujours prendre contact avec FAPA (voir rubrique \u2018Contact\u2019<\/a>).<\/p>\n
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- participer \u00e0 la recherche nationale et internationale <\/li>\n
- \u00eatre tenu au courant des activit\u00e9s de la FAPA. (ex: journ\u00e9e d\u2019info) <\/li>\n<\/ul>\n
veuillez t\u00e9l\u00e9charger le formulaire de consentement<\/a> ici, l\u2019imprimer en 2 exemplaires et nous renvoyer (par courrier ou par fax) 1 exemplaire rempli et sign\u00e9.\u00a0<\/p>\n
Si vous souhaitez plus d\u2019informations sur le registre et la m\u00e9thode d\u2019enregistrement, vous pouvez toujours prendre contact avec FAPA (voir rubrique \u2018Contact\u2019<\/a>).<\/p>\n
Formulaires<\/h3>\n
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Avant, la responsabilit\u00e9 du d\u00e9pistage pr\u00e9ventif des familles atteintes de polypose ad\u00e9nomateuse familiale (FAP) incombait au sp\u00e9cialiste qui constatait par hasard le premier cas de FAP dans une famille. L\u2019exp\u00e9rience nous a appris que le contr\u00f4le de l\u2019affection sur cette base-l\u00e0 n\u2019offre pas assez de garanties. En effet, la continuit\u00e9 peut \u00eatre interrompue pour diverses raisons, ce qui peut mener \u00e0 un chiffre \u00e9lev\u00e9 de morbidit\u00e9 et de mortalit\u00e9.<\/p>\n
L\u2019effet positif d\u2019un enregistrement central des familles de polypose a d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 d\u00e9crit par Lockhart-Mummery en 1925, bas\u00e9 sur l\u2019exp\u00e9rience du premier registre de polypose \u00e0 l\u2019h\u00f4pital St-Mark\u2019s \u00e0 Londres. Depuis, des registres nationaux et r\u00e9gionaux ont vu le jour partout dans le monde.<\/p>\n
Objectifs<\/span><\/strong><\/p>\nL\u2019objectif principal des registres de polypose est d\u2019am\u00e9liorer le pronostic des patients par un diagnostic pr\u00e9coce et un traitement pr\u00e9ventif. L\u2019effet d\u2019un d\u00e9pistage syst\u00e9matique et r\u00e9gulier des membres de la famille qui risquent de d\u00e9velopper la polypose est enti\u00e8rement prouv\u00e9 par la diff\u00e9rence entre l\u2019incidence de cancer colorectal chez des patients diagnostiqu\u00e9s suite au d\u00e9pistage familial (5%) et chez des patients diagnostiqu\u00e9s \u2018accidentellement\u2019 suite \u00e0 des sympt\u00f4mes colorectaux (60%). De plus, une augmentation consid\u00e9rable des chances de survie a \u00e9t\u00e9 constat\u00e9e apr\u00e8s la cr\u00e9ation d\u2019un registre central, responsable pour la coordination du programme de d\u00e9pistage et l\u2019information concernant l\u2019affection. Gr\u00e2ce \u00e0 la d\u00e9couverte (en 1991) du g\u00e8ne responsable de l\u2019affection, la d\u00e9tection des patients est actuellement souvent possible par une simple prise de sang. Quand les membres de la famille d\u2019une personne atteinte ont effectu\u00e9 une prise de sang et que le r\u00e9sultat montre qu\u2019ils n\u2019ont pas la mutation g\u00e9n\u00e9tique, ils peuvent \u00eatre rassur\u00e9s: ils n\u2019auront pas l\u2019affection et ne la transmettront pas \u00e0 leurs enfants. Par contre, s\u2019ils sont porteurs du g\u00e8ne, un traitement ad\u00e9quat peut \u00eatre propos\u00e9 pour pr\u00e9venir le cancer. Vu le caract\u00e8re h\u00e9r\u00e9ditaire de l\u2019affection, il est important pour les personnes \u00e0 risque et leurs enfants de se faire tester \u00e0 temps. Pour plus d\u2019informations, contactez votre m\u00e9decin.<\/p>\n
Enregistrement<\/span><\/strong><\/p>\nEn Belgique, le registre national de polypose est g\u00e9r\u00e9 par FAPA (Familial Adenomatous Polyposis) dont le si\u00e8ge social se trouve \u00e0 Bruxelles. C\u2019est un registre anonyme<\/strong> qui r\u00e9pond de mani\u00e8re stricte \u00e0 la l\u00e9gislation concernant la protection de la vie priv\u00e9e.<\/p>\nLe registre a pour but d\u2019aider les m\u00e9decins avec l\u2019information et le suivi des patients et – si n\u00e9cessaire – avec la d\u00e9tection des membres de la famille \u00e0 risque afin de pouvoir leur offrir la possibilit\u00e9 de se faire examiner et ainsi de pr\u00e9venir le cancer.
Le registre anonyme peut \u00eatre utilis\u00e9 dans la recherche nationale et internationale afin de mieux comprendre et de ce fait mieux pouvoir traiter l\u2019affection. En se faisant enregistrer, de mani\u00e8re totalement anonyme, les patients peuvent donc contribuer \u00e0 une meilleure connaissance de leur affection.<\/p>\n
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Avant, la responsabilit\u00e9 du d\u00e9pistage pr\u00e9ventif des familles atteintes de polypose ad\u00e9nomateuse familiale (FAP) incombait au sp\u00e9cialiste qui constatait par hasard le premier cas de FAP dans une famille. L\u2019exp\u00e9rience nous a appris que le contr\u00f4le de l\u2019affection sur cette base-l\u00e0 n\u2019offre pas assez de garanties. En effet, la continuit\u00e9 peut \u00eatre interrompue pour diverses raisons, ce qui peut mener \u00e0 un chiffre \u00e9lev\u00e9 de morbidit\u00e9 et de mortalit\u00e9.<\/p>\n
L\u2019effet positif d\u2019un enregistrement central des familles de polypose a d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 d\u00e9crit par Lockhart-Mummery en 1925, bas\u00e9 sur l\u2019exp\u00e9rience du premier registre de polypose \u00e0 l\u2019h\u00f4pital St-Mark\u2019s \u00e0 Londres. Depuis, des registres nationaux et r\u00e9gionaux ont vu le jour partout dans le monde.<\/p>\n
Objectifs<\/span><\/strong><\/p>\n L\u2019objectif principal des registres de polypose est d\u2019am\u00e9liorer le pronostic des patients par un diagnostic pr\u00e9coce et un traitement pr\u00e9ventif. L\u2019effet d\u2019un d\u00e9pistage syst\u00e9matique et r\u00e9gulier des membres de la famille qui risquent de d\u00e9velopper la polypose est enti\u00e8rement prouv\u00e9 par la diff\u00e9rence entre l\u2019incidence de cancer colorectal chez des patients diagnostiqu\u00e9s suite au d\u00e9pistage familial (5%) et chez des patients diagnostiqu\u00e9s \u2018accidentellement\u2019 suite \u00e0 des sympt\u00f4mes colorectaux (60%). De plus, une augmentation consid\u00e9rable des chances de survie a \u00e9t\u00e9 constat\u00e9e apr\u00e8s la cr\u00e9ation d\u2019un registre central, responsable pour la coordination du programme de d\u00e9pistage et l\u2019information concernant l\u2019affection. Gr\u00e2ce \u00e0 la d\u00e9couverte (en 1991) du g\u00e8ne responsable de l\u2019affection, la d\u00e9tection des patients est actuellement souvent possible par une simple prise de sang. Quand les membres de la famille d\u2019une personne atteinte ont effectu\u00e9 une prise de sang et que le r\u00e9sultat montre qu\u2019ils n\u2019ont pas la mutation g\u00e9n\u00e9tique, ils peuvent \u00eatre rassur\u00e9s: ils n\u2019auront pas l\u2019affection et ne la transmettront pas \u00e0 leurs enfants. Par contre, s\u2019ils sont porteurs du g\u00e8ne, un traitement ad\u00e9quat peut \u00eatre propos\u00e9 pour pr\u00e9venir le cancer. Vu le caract\u00e8re h\u00e9r\u00e9ditaire de l\u2019affection, il est important pour les personnes \u00e0 risque et leurs enfants de se faire tester \u00e0 temps. Pour plus d\u2019informations, contactez votre m\u00e9decin.<\/p>\n Enregistrement<\/span><\/strong><\/p>\n En Belgique, le registre national de polypose est g\u00e9r\u00e9 par FAPA (Familial Adenomatous Polyposis) dont le si\u00e8ge social se trouve \u00e0 Bruxelles. C\u2019est un registre anonyme<\/strong> qui r\u00e9pond de mani\u00e8re stricte \u00e0 la l\u00e9gislation concernant la protection de la vie priv\u00e9e.<\/p>\n Le registre a pour but d\u2019aider les m\u00e9decins avec l\u2019information et le suivi des patients et – si n\u00e9cessaire – avec la d\u00e9tection des membres de la famille \u00e0 risque afin de pouvoir leur offrir la possibilit\u00e9 de se faire examiner et ainsi de pr\u00e9venir le cancer. Si vous voulez, de mani\u00e8re anonyme, faire partie du registre national de la polypose familiale et ainsi:<\/p>\n
Le registre anonyme peut \u00eatre utilis\u00e9 dans la recherche nationale et internationale afin de mieux comprendre et de ce fait mieux pouvoir traiter l\u2019affection. En se faisant enregistrer, de mani\u00e8re totalement anonyme, les patients peuvent donc contribuer \u00e0 une meilleure connaissance de leur affection.<\/p>\n\n