Le registre national de la polypose adénomateuse familiale est géré, depuis de nombreuses années déjà, par FAPA. En analogie avec ce registre, FAPA a créé récemment – en collaboration avec d’autres registres nationaux européens – un registre national du syndrome de Lynch. Ce registre permet d’aider les médecins à informer les patients atteints du syndrome de Lynch et leur famille sur les risques, les possibilités de dépistage et le traitement à leur disposition. Il aide également les cliniciens, les épidémiologistes et les scientifiques à travailler pour mieux comprendre, pour mieux prévenir et pour mieux traiter les patients atteints du syndrome de Lynch et leur famille.<\/p>\n
FAPA est enregistrée auprès de la Commission de la Protection de la Vie Privée sous la référence 001299503. FAPA respecte l’anonymat des données concernant les patients atteints du syndrome de Lynch.<\/p>\n
Le nouveau projet autour du syndrome de Lynch a été approuvé, en 2011, par les différents comités d’éthique auxquels il a été soumis (CHC, CHU de Liège, Cliniques Universitaires Saint Luc, IPG, ULB Erasme, UZA, UZ Brussel, UZ Gent et UZ Leuven).<\/p>\n
Aucun patient ne peut être incorporé dans le registre national du syndrome de Lynch sans avoir signé un consentement écrit. Au sein des registres, les données des patients, identifiés par un numéro de code, sont anonymes.<\/p>\n
Tous les patients, leur famille et leurs médecins, peuvent toujours prendre contact directement avec FAPA.<\/p>\n
Vous pouvez télécharger la brochure d’info ici<\/a> ou l’obtenir gratuitement par le biais du formulaire de contact<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" <\/p>\n Le registre national de la polypose ad\u00e9nomateuse familiale est g\u00e9r\u00e9, depuis de nombreuses ann\u00e9es d\u00e9j\u00e0, par FAPA. En analogie avec ce registre, FAPA a cr\u00e9\u00e9 r\u00e9cemment – en collaboration avec d\u2019autres registres nationaux europ\u00e9ens – un registre national du syndrome de Lynch. Ce registre permet d\u2019aider les m\u00e9decins \u00e0 informer les patients atteints du syndrome de Lynch et leur famille sur les risques, les possibilit\u00e9s de d\u00e9pistage et le traitement \u00e0 leur disposition. Il aide \u00e9galement les cliniciens, les \u00e9pid\u00e9miologistes et les scientifiques \u00e0 travailler pour mieux comprendre, pour mieux pr\u00e9venir et pour mieux traiter les patients atteints du syndrome de Lynch et leur famille. <\/p>\n FAPA est enregistr\u00e9e aupr\u00e8s de la Commission de la Protection de la Vie Priv\u00e9e sous la r\u00e9f\u00e9rence 001299503. FAPA respecte l’anonymat des donn\u00e9es concernant les patients atteints du syndrome de Lynch. <\/p>\n Le nouveau projet autour du syndrome de Lynch a \u00e9t\u00e9 approuv\u00e9, en 2011, par les diff\u00e9rents comit\u00e9s d\u2019\u00e9thique auxquels il a \u00e9t\u00e9 soumis (CHC, CHU de Li\u00e8ge, Cliniques Universitaires Saint Luc, IPG, ULB Erasme, UZA, UZ Brussel, UZ Gent et UZ Leuven).<\/p>\n Aucun patient ne peut \u00eatre incorpor\u00e9 dans le registre national du syndrome de Lynch sans avoir sign\u00e9 un consentement \u00e9crit. Au sein des registres, les donn\u00e9es des patients, identifi\u00e9s par un num\u00e9ro de code, sont anonymes.<\/p>\n Tous les patients, leur famille et leurs m\u00e9decins, peuvent toujours prendre contact directement avec FAPA.<\/p>\n Vous pouvez t\u00e9l\u00e9charger la brochure d’info ici<\/a> ou l’obtenir gratuitement par le biais du formulaire de contact<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"author":39,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"kk_blocks_editor_width":"","_kiokenblocks_attr":"","_kiokenblocks_dimensions":"","footnotes":""},"class_list":["post-2730","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/belgianfapa.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2730","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/belgianfapa.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/belgianfapa.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/belgianfapa.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/39"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/belgianfapa.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2730"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/belgianfapa.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2730\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5532,"href":"https:\/\/belgianfapa.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2730\/revisions\/5532"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/belgianfapa.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2730"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}