{"id":89702,"date":"2019-09-03T15:20:12","date_gmt":"2019-09-03T13:20:12","guid":{"rendered":"https:\/\/belgianfapa.be\/?p=89702"},"modified":"2019-09-03T15:21:17","modified_gmt":"2019-09-03T13:21:17","slug":"les-belges-donnent-leur-avis-sur-lutilisation-de-leurs-donnees-adn","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/belgianfapa.be\/fr\/les-belges-donnent-leur-avis-sur-lutilisation-de-leurs-donnees-adn\/","title":{"rendered":"Les belges donnent leur avis sur l&rsquo;utilisation de leurs donn\u00e9es ADN."},"content":{"rendered":"\n<p>Gr&acirc;ce aux avanc&eacute;es technologiques et scientifiques, les analyses g&eacute;nomiques sont devenues beaucoup plus accessibles et courantes. Ce qui a permis, notamment aux patients FAP et Lynch et &agrave; leurs familles, de profiter de nouvelles perspectives positives que celles-ci leur offrent en mati&egrave;re de d&eacute;pistage, pr&eacute;vention, traitement et suivi de leurs affections.<\/p>\n<p>Selon une &eacute;tude men&eacute;e au niveau europ&eacute;en par la Fondation Roi Baudouin, une majorit&eacute; d&rsquo;europ&eacute;ens et de belges veulent tout savoir de leur g&eacute;nome et pouvoir en informer leur famille. Une majorit&eacute; d&rsquo;entre eux est &eacute;galement ouverte, sous certaines conditions, &agrave; partager ces donn&eacute;es afin de pouvoir contribuer &agrave; la recherche scientifique.<\/p>\n<p>Avec les avantages que ces donn&eacute;es offrent, des questions peuvent aussi &eacute;merger. C&rsquo;est dans cette optique que, la Fondation Roi Baudouin et Sciensano, l&rsquo;Institut belge de sant&eacute;, ont organis&eacute; l&rsquo;automne dernier, un forum citoyen sur l&rsquo;utilisation des donn&eacute;es du g&eacute;nome. A l&rsquo;issue de ce forum, quelques actions prioritaires concr&egrave;tes ont &eacute;t&eacute; formul&eacute;es dont :<\/p>\n<ul>\n<li>Des recherches suppl&eacute;mentaires doivent &ecirc;tre faites sur l&rsquo;impact que les &eacute;volutions li&eacute;es aux donn&eacute;es g&eacute;nomiques vont avoir. En effet, gr&acirc;ce a ces derni&egrave;res, les soins de sant&eacute; vont avoir un caract&egrave;re plus pr&eacute;ventif, le statut du patient et le syst&egrave;me de sant&eacute; en g&eacute;n&eacute;ral va &eacute;voluer. Prenons par exemple le cas d&rsquo;un patient X dont l&rsquo;analyse g&eacute;nomique r&eacute;v&egrave;le une pr&eacute;disposition &agrave; une certaine maladie. Cela implique t-il d&eacute;ja une prise en charge pr&eacute;ventive m&ecirc;me si ce patient n&rsquo;est pas malade ? Quelles cons&eacute;quences un tel changement d&rsquo;approche aurait-il sur le statut du patient et sur le syst&egrave;me de sant&eacute; en g&eacute;n&eacute;ral ?<\/li>\n<li>La reconnaissance et la formation de conseillers g&eacute;n&eacute;tiques, entre autres professionnels, afin d&rsquo;assurer l&rsquo;accompagnement des patients. Car le patient X aura certainement besoin d&rsquo;&ecirc;tre accompagn&eacute; avant, pendant et apr&egrave;s le test.<\/li>\n<li>L&rsquo;assurance que l&rsquo;autonomie des citoyens soit respect&eacute;e dans leur choix de consentir &agrave; l&rsquo;utilisation de leurs donn&eacute;es. Pour que ce choix soit &eacute;clair&eacute;, il faut que les citoyens soient convenablement inform&eacute;s.<\/li>\n<li>Une concertation multidisciplinaire, afin que les politiques de traitement de ces donn&eacute;es soit efficaces et coh&eacute;rentes.<\/li>\n<li>L&rsquo;initiation et le maintien d&rsquo;un dialogue permanent permettant d&rsquo;avoir de la flexibilit&eacute; sur ces questions.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Pour lire la publication r&eacute;sumant les r&eacute;sultats de ces rencontres et de cette &eacute;tude , cliquez <a href=\"https:\/\/en.calameo.com\/read\/001774295ce78b6965daf?authid=VDu1YyOKWVwY\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">ici<\/a>.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Gr\u00e2ce aux avanc\u00e9es technologiques et scientifiques, les analyses g\u00e9nomiques sont devenues beaucoup plus accessibles et courantes. 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