{"id":90024,"date":"2020-03-03T12:54:43","date_gmt":"2020-03-03T11:54:43","guid":{"rendered":"https:\/\/belgianfapa.be\/?p=90024"},"modified":"2020-03-03T14:39:45","modified_gmt":"2020-03-03T13:39:45","slug":"revivez-le-29-fevrier-journee-des-maladies-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/belgianfapa.be\/fr\/revivez-le-29-fevrier-journee-des-maladies-rares\/","title":{"rendered":"Revivez le 29 f\u00e9vrier : journ\u00e9e des maladies rares"},"content":{"rendered":"\n

Pour cette journée, les grands moyens ont été déployés afin de sensibiliser le grand public ainsi que les responsables politiques sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients et leurs proches.<\/p>\n

Dans les Galeries Royales Saint-Hubert à Bruxelles, un magnifique tapis, fait de dizaines de milliers  d’origamis en forme d’edelweiss, a été dressé par des volontaires, avec des passants mis en contribution. Ce tapis symbolisait la communauté de patients atteints de maladies rares, et était le point culminant d’une grande campagne de pliage qui s’est tenue dans tout le pays dès le début du mois de Janvier.<\/p>\n

Lors de cette journée, des individus et des organisations œuvrant en faveur des patients ont également été mis à l’honneur. A partir de 17h, dans la magnifique salle gothique de l’Hôtel de ville de Bruxelles, la traditionnelle cérémonie de remise de prix Edelweiss a eu lieu. Sur une  trentaine de personnes et d’entités mises à l’honneur, trois prix ont été remis à un patient, une association de patient et un professionnel de la santé pour leur contribution particulière à la cause.<\/p>\n

Bruxelles n’était pas la seule à célébrer le combat des personnes atteintes de maladies rares. Plusieurs hopitaux universitaires du Nord et du Sud du pays ont contribué à la fête. C’est le cas à Leuven où nous étions présents, mais aussi à Anvers, Liège, et bien d’autres.<\/p>\n

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