{"id":93358,"date":"2022-04-26T14:25:35","date_gmt":"2022-04-26T12:25:35","guid":{"rendered":"https:\/\/belgianfapa.be\/?p=93358"},"modified":"2022-04-26T14:25:39","modified_gmt":"2022-04-26T12:25:39","slug":"enquete-sur-le-diagnostic-des-maladies-rares-votre-avis-peut-changer-les-choses","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/belgianfapa.be\/fr\/enquete-sur-le-diagnostic-des-maladies-rares-votre-avis-peut-changer-les-choses\/","title":{"rendered":"Enqu\u00eate  sur le diagnostic des maladies rares : Votre avis peut changer les choses."},"content":{"rendered":"\n<p>Si vous voulez permettre aux d&eacute;cideurs politiques d&rsquo;avoir une meilleure compr&eacute;hension des maladies rares et des personnes qui en sont affect&eacute;es, de prendre des meilleures d&eacute;cisions sur le sujet, nous vous invitons &agrave; participer &agrave; cette enqu&ecirc;te. Celle-ci est donc ouverte aux personnes affect&eacute;es par la polypose familiale et le syndrome de Lynch, mais aussi &agrave; leurs aidants familliaux.<\/p>\n<p>Ce barom&egrave;tre a &eacute;t&eacute; lanc&eacute; par EURORDIS, qui est la coupole europ&eacute;enne des maladies rares, et son but est de :<\/p>\n<ul>\n<li>mesurer le temps moyen n&eacute;cessaire &agrave; l&rsquo;obtention&nbsp; d&rsquo;un diagnostic<\/li>\n<li>Comprendre les &eacute;tapes du parcours diagnostique<\/li>\n<li>D&eacute;finir les obstacles &agrave; l&rsquo;acc&egrave;s au diagnostic<\/li>\n<li>Identifier les bonnes pratiques en lien avec le diagnostic<\/li>\n<li>Identifier le r&ocirc;le des nouvelles technologies dans le diagnostic<\/li>\n<\/ul>\n<p>Vous avez jusqu&rsquo;au 14 Juin pour remplir ce questionnaire et les r&eacute;sultats obtenus seront une base qui permettra &agrave; toute la communaut&eacute; des maladies rares de faire collectivement un plaidoyer aupr&egrave;s des pouvoirs publics.<\/p>\n<p>Si l&rsquo;on a plus de 30 r&eacute;pondants par pathologie, on pourra avoir des donn&eacute;es sp&eacute;cifiques aussi bien pour FAP que pour Lynch. Nous vous encourageons donc vivement &agrave; y participer et &agrave; compl&eacute;ter les questionnaires jusqu&rsquo;&agrave; la fin.<\/p>\n<p>Veuillez trouver le questionnaire <a href=\"https:\/\/www.sphinxonline.com\/surveyserver\/s\/EURORDIS75\/DiagnosisOdyssey\/FR.htm\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>.<\/p>\n<p>Pour de plus amples informations sur l&rsquo;enqu&ecirc;te, cliquez <a href=\"https:\/\/www.eurordis.org\/fr\/node\/19156\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Si vous voulez permettre aux d\u00e9cideurs politiques d&rsquo;avoir une meilleure compr\u00e9hension des maladies rares et des personnes qui en sont affect\u00e9es, de prendre des meilleures d\u00e9cisions sur le sujet, nous vous invitons \u00e0 participer \u00e0 cette enqu\u00eate. Celle-ci est donc&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":39,"featured_media":93359,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"kk_blocks_editor_width":"","_kiokenblocks_attr":"","_kiokenblocks_dimensions":"","footnotes":""},"categories":[6],"tags":[421,135,422,137,142,107,141,112],"class_list":["post-93358","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualite","tag-barometre","tag-diagnostic","tag-eurordis","tag-fap","tag-lynch","tag-maladie-rare","tag-recherche","tag-sante"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/belgianfapa.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/93358","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/belgianfapa.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/belgianfapa.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/belgianfapa.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/39"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/belgianfapa.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=93358"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/belgianfapa.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/93358\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":93361,"href":"https:\/\/belgianfapa.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/93358\/revisions\/93361"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/belgianfapa.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/93359"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/belgianfapa.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=93358"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/belgianfapa.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=93358"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/belgianfapa.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=93358"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}