Le 14 juillet 2023, un accord de coopération a été signé entre Sciensano et FAPA.<\/p>\n
Cet accord tant attendu est le résultat de près de deux ans d’exploration, de réflexion et de nombreux moments de consultation. Elle offrira aux registres FAP et Lynch un avenir basé sur la qualité, l’efficacité et la durabilité.<\/p>\n
<\/p>\n
Historique et objectif des registres<\/span><\/p>\n FAPA a été fondée en 1993 dans le but d’aider les cliniciens à informer les patient.es atteint.es de FAP et leurs familles sur les risques, les tests, les options diagnostiques et les traitements disponibles.<\/p>\n Elle a géré pendant trois décennies des registres qui peuvent aider les cliniciens, les épidémiologistes et les chercheurs dans le suivi des patients atteints de FAP et du syndrome de Lynch. En effet, la mise en place d’un registre est essentielle dans les cas de syndromes rares et ce pour plusieurs raisons :<\/p>\n La recherche de partenaires<\/span><\/p>\n Différentes pistes ont été explorées pour poursuivre les registres. Nous avons par exemple étudié la possibilité d’une collaboration avec la Fondation Registre du Cancer<\/a>, qui collecte des données pour tous les nouveaux diagnostics de cancer en Belgique. Dans ce cas, les personnes porteuses d’une mutation n’ayant pas encore développés de cancer ne pouvaient pas trouver de place dans ce registre.<\/p>\n Nous avons alors cherché à savoir si les agences régionales de dépistage, actives dans les régions flamande<\/a>, wallonne<\/a> ou bruxelloise<\/a>, étaient intéressées par une gestion plus poussée des registres. Cependant, la fonction de prévention pure de ces agences ne leur permettait pas d’assumer cette tâche.<\/p>\n\n