Il sera possible dès à présent de revoir les présentations qui ont eu lieu lors de la journée d’info. que nous avons organisé le 19 mars dernier. Il s’agissait de la première journée d’information annuelle en présentiel, après deux années…
« Coronalert » est l’application belge permettant de faire la surveillance de l’évolution de la situation de la pandémie en Belgique. Il s’agit de l’un des derniers outils en date mis en place pour aider dans le combat contre la propagation du…
Cela fait déjà plus d’un mois que nous vivons le confinement, et pour beaucoup d’entre nous, quelques effets indésirables se font ressentir
Le 4 février dernier, avait lieu la 20e édition de la journée mondiale contre le cancer. A cette occasion, nous étions présents à la commission européenne pour le lancement officiel d’une campagne de consultation publique pour le nouveau plan européen…
Il reste encore trois semaines avant la journée des maladies rares qui aura lieu le 29 février prochain ; Trois semaines pendant lesquelles vous pouvez donner votre contribution. Au cœur de Bruxelles, un immense tapis d’origamis en forme d’edelweiss, symbole…
La journée d’info aura lieu à Namur le 30 novembre prochain. Elle se tiendra à l’Arsenal, un bâtiment historique construit au 17e siècle,…
Les laboratoires d’anatomopathologie de génétique et de biologie moléculaire peuvent être visités à l’occasion de la journée de découverte d’entreprises.
Une fois tous les quatre ans, le mois de février compte 29 jours, ce qui sera également le cas en 2024. Cela signifie que la Journée des maladies rares tombe vraiment un jour exceptionnel. Une maladie est rare lorsqu’elle touche…
Besoin d’accompagnement pour faire-face à un diagnostic ou une mauvaise nouvelle ? Sachez qu’une solution existe. Vous pouvez appeler l’assistance téléphonique en cas de questions urgentes ou pour un soutien émotionnel. Vous pouvez directement contacter Cancerinfo (0800 15 801) avec…
Les participants peuvent accéder à leurs propres données stockées dans le registre ou ils peuvent demander une copie de leurs propres données stockées. Les règles spécifiques sont clairement énoncées dans la procédure de consentement éclairé. Il est également toujours possible…
Les informations stockées dans le registre sont absolument confidentielles. Elles sont stockées de manière anonyme ou cryptée et ne peuvent donc pas être divulguées accidentellement, car toutes les informations susceptibles de permettre l’identification d’une personne ont été supprimées. Si les…
Les données enregistrées dans les registres sont généralement traitées confidentiellement. En général, les données d’un registre de patients sont cryptées. La clé du code est conservée séparément, généralement par un tiers de confiance (appelé dans le jargon « trusted third party »)…
Les registres sont souvent créés dans un but de recherche spécifique. Les données collectées permettent d’atteindre cet objectif. Les objectifs d’un registre peuvent également être définis de manière large. En général, un équilibre est recherché entre un consentement large et…
Les données des patients contenues dans les registres doivent être conservées afin de pouvoir les analyser et en tirer des conclusions. C’est pourquoi le registre FAP existe depuis 1993 et le registre Lynch depuis 2012. Si la plupart des registres…
Les participants peuvent se retirer d’un registre à tout moment. Les informations stockées dans le registre, qui peuvent être attribuées au participant, seront alors détruites. Il est également possible de laisser les données dans le registre mais de ne pas…
Les registres peuvent fournir des informations dont les patients peuvent directement bénéficier. Par exemple, les registres spécifiques à une maladie, comme celui du FAP et du syndrome de Lynch, peuvent être utilisés pour acquérir des connaissances sur l’évolution naturelle d’une…
Lorsque les informations sur les patients qui participent à un registre pendant une certaine période sont régulièrement mises à jour, de nouvelles possibilités de recherche sont créées : Développer de nouvelles connaissances sur l’évolution naturelle d’une maladie Identifier les facteurs…
