Lors de nos contacts avec les familles atteintes de polypose, nous avons été frappés par le fait que beaucoup de patients se sentaient seuls et qu’ils cherchaient des réponses à leurs questions. En 2002, quelques patientes atteintes de polypose se sont réunies avec la coordinatrice de FAPA, pour créer un “Polyposis Contact Group” (PCG). Ce groupe avait pour objectif de réunir les patients et leur famille et voulait leur donner l’occasion de s’informer sur tous les aspects de leur affection et ceci d’une autre manière que dans un cabinet médical. Le groupe permet de se sentir accepté et compris, et surtout de ne plus être seul. Le groupe permet d’échanger, d’une manière positive, des idées et de trouver parfois des solutions auxquelles on n’aurait pas pensé seul. En 2003 avait lieu la première réunion du Polyposis Contact Group francophone. Deux ans plus tard, leur exemple était suivi par le groupe néerlandophone qui organisa sa première réunion en 2005.<\/p>\n
En 2008 deux ‘groupes de projet PCG ’ (un francophone et un néerlandophone) ont vu le jour. Les groupessont composés de patients et des membres de leur famille. Ils se réunissent une ou deux fois par an, en petit groupe pour discuter de différents sujets (e.a. de l’organisation des journées d’info) et peuvent, soutenus par FAPA, mettre sur pied des initiatives pour les patients. Si cela vous intéresse d’y participer, faites-le nous savoir (par simple coup de fil, mail ou via le formulaire de contact). Toute aide est la bienvenue !
\nLa dernière réunion du groupe de projet PCG a eu lieu en juin 2016. N’hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions ou des remarques à ce sujet.<\/p>\n
Chaque année FAPA organise, en collaboration avec le groupe de projet PCG, une journée d’informations pour le Polyposis Contact Group (les patients atteints de FAP et leur famille). Tout d’abord, nous voulons offrir l’information la plus récente au sujet de FAP aux patients et à leurs membres de famille. Les journées commencent donc toujours par des conférences, données par des professionnels actifs dans le domaine de FAP. Au cours de la discussion plénière qui suit, tout le monde a largement l’occasion de poser des questions. En plus, nous voulons également stimuler les contacts entre les patients atteints de FAP et leurs membres de famille et offrir la possibilité d’échanger des expériences. Après les conférences, un buffet de sandwichs est donc offert afin de promouvoir les contacts informels. Pendant toute la journée, un accueil ludique est prévu pour les plus jeunes enfants. Vous trouverez plus d’informations dans la rubrique ‘Actualités’.<\/p>\n
Raviva<\/strong> est un programme d’activités physiques organisé par la Fondation contre le Cancer. Il a été conçu par et sous la supervision de spécialistes en cancérologie et en médecine sportive. Bien que cette initiative ait été créée pour des personnes avec et après un cancer, FAPA – en collaboration avec la Fondation contre le Cancer – vous offre la possibilité d’y participer. Vous avez le choix entre omnisport, aquagym, tai chi ou yoga. Ces activités sont organisées dans différentes localités. Vous trouverez plus d’informations sur ces localités sur www.raviva.be .<\/p>\n Possibilité de la création d’un groupe de parole<\/span><\/strong><\/p>\n Qu’est-ce que c’est un groupe de parole? Quels sont ses objectifs?<\/em> Lors de nos contacts avec les familles atteintes de polypose, nous avons \u00e9t\u00e9 frapp\u00e9s par le fait que beaucoup de patients se sentaient seuls et qu\u2019ils cherchaient des r\u00e9ponses \u00e0 leurs questions. En 2002, quelques patientes atteintes de polypose se sont r\u00e9unies avec la coordinatrice de FAPA, pour cr\u00e9er un “Polyposis Contact Group” (PCG). Ce groupe avait pour objectif de r\u00e9unir les patients et leur famille et voulait leur donner l\u2019occasion de s\u2019informer sur tous les aspects de leur affection et ceci d\u2019une autre mani\u00e8re que dans un cabinet m\u00e9dical. Le groupe permet de se sentir accept\u00e9 et compris, et surtout de ne plus \u00eatre seul. Le groupe permet d\u2019\u00e9changer, d\u2019une mani\u00e8re positive, des id\u00e9es et de trouver parfois des solutions auxquelles on n\u2019aurait pas pens\u00e9 seul. \u2028En 2003 avait lieu la premi\u00e8re r\u00e9union du Polyposis Contact Group francophone. Deux ans plus tard, leur exemple \u00e9tait suivi par le groupe n\u00e9erlandophone qui organisa sa premi\u00e8re r\u00e9union en 2005.<\/p>\n En 2008 deux \u2018groupes de projet PCG \u2019 (un francophone et un n\u00e9erlandophone) ont vu le jour. Les groupessont compos\u00e9s de patients et des membres de leur famille. Ils se r\u00e9unissent une ou deux fois par an, en petit groupe pour discuter de diff\u00e9rents sujets (e.a. de l’organisation des journ\u00e9es d’info) et peuvent, soutenus par FAPA, mettre sur pied des initiatives pour les patients. Si cela vous int\u00e9resse d\u2019y participer, faites-le nous savoir (par simple coup de fil, mail ou via le formulaire de contact). Toute aide est la bienvenue ! Chaque ann\u00e9e FAPA organise, en collaboration avec le groupe de projet PCG, une journ\u00e9e d\u2019informations pour le Polyposis Contact Group (les patients atteints de FAP et leur famille). \u2028Tout d’abord, nous voulons offrir l’information la plus r\u00e9cente au sujet de FAP aux patients et \u00e0 leurs membres de famille. Les journ\u00e9es commencent donc toujours par des conf\u00e9rences, donn\u00e9es par des professionnels actifs dans le domaine de FAP. Au cours de la discussion pl\u00e9ni\u00e8re qui suit, tout le monde a largement l’occasion de poser des questions. En plus, nous voulons \u00e9galement stimuler les contacts entre les patients atteints de FAP et leurs membres de famille et offrir la possibilit\u00e9 d’\u00e9changer des exp\u00e9riences. Apr\u00e8s les conf\u00e9rences, un buffet de sandwichs est donc offert afin de promouvoir les contacts informels. Pendant toute la journ\u00e9e, un accueil ludique est pr\u00e9vu pour les plus jeunes enfants. \u2028Vous trouverez plus d’informations dans la rubrique \u2018Actualit\u00e9s\u2019.<\/p>\n Raviva<\/strong> est un programme d\u2019activit\u00e9s physiques organis\u00e9 par la Fondation contre le Cancer. Il a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u par et sous la supervision de sp\u00e9cialistes en canc\u00e9rologie et en m\u00e9decine sportive. Bien que cette initiative ait \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e pour des personnes avec et apr\u00e8s un cancer, FAPA – en collaboration avec la Fondation contre le Cancer – vous offre la possibilit\u00e9 d\u2019y participer. Vous avez le choix entre omnisport, aquagym, tai chi ou yoga. Ces activit\u00e9s sont organis\u00e9es dans diff\u00e9rentes localit\u00e9s. Vous trouverez plus d\u2019informations sur ces localit\u00e9s sur www.raviva.be . <\/p>\n Possibilit\u00e9 de la cr\u00e9ation d\u2019un groupe de parole<\/span><\/strong><\/p>\n Qu’est-ce que c’est un groupe de parole? Quels sont ses objectifs?<\/em>
\nC’est un espace d’écoute, d’ouverture, de non-jugement et de non-conseil, où chaque participant – dans le respect de soi et des autres – peut partager un vécu, une problématique, une difficulté et ceci dans la confiance et la confidentialité en étant soutenu par l’animateur.
\nIl n’y a pas forcément d’objectif à un groupe de parole, ce n’est pas nécessaire. C’est surtout un partage de vécu entre personnes concernées par une problématique commune, que ces personnes soient patients eux-mêmes ou proches de patients. Personne n’est obligé de parler, on peut y participer simplement pour écouter.
\nLa présence d’un animateur formé est indispensable afin de guider les échanges, de permettre à chacun de prendre la parole s’il le souhaite et d’éviter les débordements quels qu’ils soient.
\n
\n<\/strong>Quels sont quelques-uns des bénéfices possibles ? <\/em>
\n– Sortir de son isolement
\n– Exprimer ses émotions
\n– Partager ses expériences
\n– Trouver du réconfort, du soutien
\n– Apprendre des autres
\n– Pouvoir se montrer tel qu’on est sans « masque »
\n– Trouver des petites astuces pour que la vie soit plus facile
\n– …
\nTout cela dans un climat de confiance entouré d’autres personnes qui ont un vécu plus ou moins proche.
\n
\n<\/strong>Qu’est-ce qu’on ne trouvera pas dans un groupe de parole ?<\/em>
\n– Des solutions toutes faites
\n– Une thérapie
\n– Un lieu où retrouver ses copains. Le groupe de parole n’est pas un groupe d’amis !
\n– Un endroit où trouver de nouveaux traitements médicaux<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Groupe project PCG<\/h1>\n
La derni\u00e8re r\u00e9union du groupe de projet PCG a eu lieu en juin 2016. N’h\u00e9sitez pas \u00e0 nous contacter si vous avez des questions ou des remarques \u00e0 ce sujet.<\/p>\nR\u00e9union PCG<\/h1>\n
Autres activit\u00e9s<\/h1>\n
C\u2019est un espace d\u2019\u00e9coute, d\u2019ouverture, de non-jugement et de non-conseil, o\u00f9 chaque participant – dans le respect de soi et des autres – peut partager un v\u00e9cu, une probl\u00e9matique, une difficult\u00e9 et ceci dans la confiance et la confidentialit\u00e9 en \u00e9tant soutenu par l\u2019animateur.
Il n\u2019y a pas forc\u00e9ment d\u2019objectif \u00e0 un groupe de parole, ce n\u2019est pas n\u00e9cessaire. C\u2019est surtout un partage de v\u00e9cu entre personnes concern\u00e9es par une probl\u00e9matique commune, que ces personnes soient patients eux-m\u00eames ou proches de patients. Personne n\u2019est oblig\u00e9 de parler, on peut y participer simplement pour \u00e9couter.
La pr\u00e9sence d\u2019un animateur form\u00e9 est indispensable afin de guider les \u00e9changes, de permettre \u00e0 chacun de prendre la parole s’il le souhaite et d\u2019\u00e9viter les d\u00e9bordements quels qu\u2019ils soient.
<\/strong>Quels sont quelques-uns des b\u00e9n\u00e9fices possibles ? <\/em>
– Sortir de son isolement
– Exprimer ses \u00e9motions
– Partager ses exp\u00e9riences
– Trouver du r\u00e9confort, du soutien
– Apprendre des autres
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Tout cela dans un climat de confiance entour\u00e9 d\u2019autres personnes qui ont un v\u00e9cu plus ou moins proche.
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– Une th\u00e9rapie
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