Op 14 juli 2023 was het eindelijk zo ver: de langverwachte samenwerking met Sciensano werd bezegeld met een een samenwerkingsovereenkomst.<\/p>\n
De samenwerking is het resultaat van nagenoeg 2 jaar exploratie, reflectie en vele overlegmomenten. Zo krijgen de FAP- en Lynch-registers een toekomst gebaseerd op kwaliteit, efficiëntie en duurzaamheid.<\/p>\n
<\/p>\n
Historiek en doel van registers<\/span><\/p>\n FAPA werd opgericht in 1993 met als bedoeling om artsen bij te staan in het informeren van FAP-patiënten en hun familie over de risico’s, de mogelijkheden tot testen en diagnose en de behandelingen die ter beschikking staan.<\/p>\n Ze beheerde 3 decennia registers dat clinici, epidemiologen en onderzoekers kan helpen in de opvolging van patiënten met FAP en Lynch Syndroom. Het opzetten van een register is immers essentieel in het geval van zeldzame syndromen en dit omwille van meerdere redenen :<\/p>\n Stichting tegen Kanker financierde de samenstelling van de registers over meer dan 2 decennia. Zij besloot in 2020 om deze activiteit niet langer te ondersteunen. Omwille van deze stopzetting kan het register niet langer ontwikkeld worden binnen de schoot van FAPA en moest er uitgezocht worden wie het best geplaatst was om deze activiteit over te nemen en verder te zetten.<\/p>\n De exploratie naar partners<\/span><\/p>\n Verschillende pistes werden onderzocht voor verderzetting van de registers. Zo onderzochten we de mogelijkheid tot samenwerking met het Kankerregister<\/a> dat gegevens verzamelt over alle nieuwe kankerdiagnoses in België. De mutatie-dragers die nog geen kanker ontwikkelden konden echter geen plaats krijgen binnen binnen dit register.<\/p>\n Vervolgens hebben we onderzocht of de regionale screeningsagentschappen, actief in het Vlaamse<\/a>, Waalse<\/a> of Brusselse<\/a> gewest interesse hadden om de registers verder te beheren. De pure preventiefunctie van deze agentschappen liet echter niet toe dat ze deze taak op zich nemen.<\/p>\n\n