Étape 1. Critères d’inclusion
Les personnes avec un diagnostic clinique et / ou génétique de la FAP ou du syndrome de Lynch et les personnes soupçonnées de syndrome de Lynch, mais avec des tests génétiques négatifs.
Étape 2. Consentement éclairé
Les patients qui consentent à ce que leurs données médicales relatives à FAP ou à Lynch soient inscrites au registre belge sont invités à signer un formulaire de consentement écrit. 2 copies du formulaire de consentement sont remplies: 1 copie pour le patient, la 2ème copie pour FAPA. Bien sûr, vous pouvez également enregistrer une copie dans le dossier du patient si vous le souhaitez.
Obtenir le consentement:
- Vous demandez au patient de pouvoir communiquer ses coordonnées à FAPA et informez-le qu’il / elle sera contacté (e) par FAPA. Vous remplissez le formulaire ‘autorisation contact’ et envoyez le via resultats@belgianfapa.be. Un employé de FAPA informera le patient au sujet de FAPA et du registre via une visite à domicile. Sur cette base, le patient peut donner son autorisation pour l’enregistrement et le formulaire de consentement écrit est signé.
ou
- Vous informez le patient et demandez l’admission à l’enregistrement. Vous le laissez remplir le formulaire de consentement écrit en deux exemplaires. Vous envoyez une copie à FAPA via resultats@belgianfapa.be. Si vous le souhaitez, une visite à domicile peut également être programmée par la suite.
Étape 3. Enregistrement
Après avoir signé le formulaire de consentement écrit, un employé de FAPA se chargera de l’enregistrement des données médicales dans les centres où le patient est suivi. Cela signifie que l’employé FAPA arrive à l’hôpital et demande et enregistre toutes les données relatives à FAP ou Lynch dans la base de données.
