FAPA est une asbl qui a été créée en 1993. Ses membres fondateurs représentent les 7 centres universitaires du pays et toutes les disciplines médicales directement concernées par la polypose adénomateuse familiale. Depuis sa création, l’association a élargi ses contacts à de nombreux centres hospitaliers non universitaires qui participent à l’élaboration du registre national.
Cette association a été créée spécifiquement pour aider les médecins à informer les patients porteurs de polypose et leur famille sur les risques, les possibilités de dépistage et le traitement à leur disposition. L’association gère un registre qui peut aider les cliniciens, les épidémiologistes et les scientifiques dans le suivi, l’accompagnement et le traitement des familles atteintes de FAP.
Des professionnel-le-s sont actif-ve-s au sein de l’organisation depuis 1996. En 2012, l’action de la FAPA a été étendue aux familles atteintes du syndrome de Lynch (HNPCC = hereditary non-polyposis colorectal cancer).
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