Les données enregistrées dans les registres sont généralement traitées confidentiellement. En général, les données d’un registre de patients sont cryptées. La clé du code est conservée séparément, généralement par un tiers de confiance (appelé dans le jargon « trusted third party ») ou par la personne qui a collecté les données.

Les participants au registre doivent être bien informés avant de signer leur approbation. Dans le registre de la FAP et de Lynch, les données médicales et d’identification ne sont visibles que par les employés de la FAPA qui collectent les données, appelés collecteurs de données. Tous les autres employés ou chercheurs n’ont accès qu’à un seul fichier.