Les participants peuvent accéder à leurs propres données stockées dans le registre ou ils peuvent demander une copie de leurs propres données stockées. Les règles spécifiques sont clairement énoncées dans…

Les informations stockées dans le registre sont absolument confidentielles. Elles sont stockées de manière anonyme ou cryptée et ne peuvent donc pas être divulguées accidentellement, car toutes les informations susceptibles…

Les données enregistrées dans les registres sont généralement traitées confidentiellement. En général, les données d’un registre de patients sont cryptées. La clé du code est conservée séparément, généralement par un…

Les données des patients contenues dans les registres doivent être conservées afin de pouvoir les analyser et en tirer des conclusions. C’est pourquoi le registre FAP existe depuis 1993 et…

Les participants peuvent se retirer d’un registre à tout moment. Les informations stockées dans le registre, qui peuvent être attribuées au participant, seront alors détruites. Il est également possible de…

Les registres peuvent fournir des informations dont les patients peuvent directement bénéficier. Par exemple, les registres spécifiques à une maladie, comme celui du FAP et du syndrome de Lynch, peuvent…

Il existe différents types de registres en fonction des éléments suivants Propriétaire/gestionnaire : gouvernement, institution académique, entreprise, organisation de patients Groupe de participants : basé sur l’ensemble de la population…

Un registre contient des informations personnelles et médicales. Les registres contiennent les données de tous les patients atteints de FAP, par exemple. Les registres ont pour but de faciliter la…

Les spécialistes ont défini les critères d’Amsterdam II qui orientent le diagnostic vers le syndrome de Lynch. Il s’agit d’une règle du « 3-2-1 ». Il faut :   3 personnes apparentées ayant…