FAPA a été créée en 1993. Ses membres fondateurs représentent les 7 centres universitaires du pays et toutes les disciplines médicales directement concernées par la polypose adénomateuse familiale. Depuis sa création, l’association a élargi ses contacts à de nombreux centres hospitaliers non universitaires qui participent à l’élaboration du registre national.

L’association scientifique a été créée spécifiquement pour aider les médecins à informer les patients porteurs de polypose et leur famille sur les risques, les possibilités de dépistage et les traitements à leur disposition.  L’association gère un registre qui peut aider les cliniciens, les épidémiologistes et les scientifiques dans le suivi, l’accompagnement et le traitement des familles atteintes de FAP .

Depuis 1996, des professionnels bénévoles sont actifs dans  fonctionnement quotidien de l’association.

En 2012, FAPA a élargi ses activités aux familles atteintes du syndrome de Lynch (HNPCC = Cancer colorectal héréditaire sans polypose). Actuellement, une équipe paramédicale de 4 personnes assure le fonctionnement quotidien de l’association.