Vincent, 44 ans, a pris contact avec FAPA après avoir lu les articles sur le désir d’enfant. Il s’étonnait de constater que la parole était principalement donnée aux mères, tandis que les pères semblaient peu entendus. Pour lui, la fertilité est une question de couple, tout autant que l’hérédité concerne les deux parents.
Cet été, nous avons eu l’occasion de rencontrer Vincent, employé à la SNCB, pour discuter de son expérience.
« Mon père est décédé d’un cancer en 1984, j’avais alors 4 ans. Je ne me souviens pas de grand-chose de cette période. », raconte Vincent. « À 16 ans, on m’a diagnostiqué une polypose familiale. Puis, durant l’été, j’ai subi une opération préventive du colon, entre deux sessions d’examens, que j’ai réussi malgré tout. » Vincent a ensuite obtenu un graduat en électronique et a débuté une carrière à la SNCB, évoluant jusqu’à devenir manager de département. FAP est restée un sujet délicat dans sa famille. « Nous n’en parlions pas beaucoup ; c’était un sujet sensible étant donné la mort précoce de mon père.. Mais ma compagne, que j’ai rencontrée en 2004, s’est toujours montrée très impliquée. Elle m’accompagnait même à des réunions d’information de FAPA. »
Vivre avec FAP
Sur la gestion quotidienne de sa maladie, Vincent se veut rassurant : « Je fais mes examens une fois par an, j’ai un suivi régulier. En plaisantant, je dis parfois à mes amis que j’ai moins de risques qu’eux, car je suis bien suivi. » Puis, est venue la question du désir d’enfants. « Nous avons consulté mon chirurgien lors de mon suivi annuel à l’hôpital pour discuter des options. Nous n’étions pas favorables à une grossesse assistée. J’estime que chacun a un point faible : chez nous, ce sont les polypes dans colon. Nous avons donc décidé d’essayer naturellement et nous avons eu deux filles. »
Soulagement
Lors des grossesses, Vincent et sa compagne ont choisi de ne pas faire de tests prénataux pour détecter la polypose. « On nous avait conseillé de faire un dépistage à l’âge de 12 ans », explique-t-il. « J’ai une forme de polypose qui n’est pas trop agressive, donc je n’étais pas trop inquiet. » Lorsque leur fille aînée a atteint l’âge recommandé pour le test, Vincent admet avoir ressenti une certaine anxiété. « Elle a fait sa prise de sang sans trop de stress, car elle me voit bien vivre avec la maladie. Mais moi, j’avais une boule au ventre. Heureusement, le résultat était négatif. »
Le même scénario s’est reproduit avec leur deuxième fille, qui, à 12 ans, a également été testée. « Elle a aussi testé négatif, donc la maladie s’arrête avec moi. C’est un soulagement, car il y avait toujours cette crainte qu’elles puissent m’en vouloir si l’une d’elles avait hérité de la maladie. »
Partager son expérience pour aider les autres
Vincent n’hésite pas à partager son expérience avec ceux qui en ont besoin. « Un jour, j’ai été contacté par le Professeur Kartheuser pour parler avec un jeune avocat qui allait être opérée et qui était très stressée. Les parents s’attendaient à voir quelqu’un de malade, maigre. Mais moi, je fais du sport, je mange de tout, et je vis normalement. Je ne représente pas du tout l’image d’une personne malade. »
Cependant, Vincent reste conscient que chaque cas est différent. « Mon vécu ne sera pas celui de tout le monde. Il y a des personnes qui ont plus de difficultés. C’est une loterie, et en vieillissant, je réalise que certains cas sont plus compliqués que d’autres. Mais si mon expérience peut aider, je suis toujours prêt à la partager. »
