Les registres peuvent fournir des informations dont les patients peuvent directement bénéficier. Par exemple, les registres spécifiques à une maladie, comme celui du FAP et du syndrome de Lynch, peuvent être utilisés pour acquérir des connaissances sur l’évolution naturelle d’une maladie.

Cela peut être intéressant pour les patients car ils peuvent mieux anticiper l’évolution future de leur maladie. Par exemple, ils peuvent savoir quel est le risque de présenter certains symptômes. En outre, les registres peuvent accroître l’efficacité des essais cliniques et faciliter la participation des patients à ces essais. Cela peut être important pour que le patient et le médecin puissent prendre une décision commune sur le traitement.