Je m’appelle Wendy, j’ai 31 ans. Je suis mariée à Niels et nous avons une fille de 3 ans. On m’a retiré le gros intestin il y a environ 18 ans, parce que j’avais énormément de polypes.
Vous aviez donc 14 ans, vous étiez encore jeune. A-t-on évoqué avec vous un éventuel désir d’enfant, à l’époque ?
Non, pour autant que je me souvienne. Ma mère m’a un peu expliqué l’opération, mais les chirurgiens ne m’ont pas donné beaucoup d’informations. On ne disait pas grand-chose aux enfants, à l’époque. C’est dommage, j’en ai beaucoup souffert par la suite. Je suis devenue très faible. Je pensais être sur pied au bout d’un mois, mais ce ne fut pas du tout le cas. Il m’a fallu un an pour aller mieux. J’ai même passé quelque temps en fauteuil roulant : je manquais de forces parce que je ne parvenais pas à manger.
J’ai eu une stomie pendant trois mois. Je ne m’y attendais pas, car on m’avait dit qu’il n’y avait que 10 % de chances que je me réveille avec une stomie. Vous vous dites évidemment que vous ne ferez pas partie de ces 10 %… J’ai aussi raté l’école pendant un an, à un âge où pas mal de choses se décident pour votre avenir.
Qu’auriez-vous aimé savoir à ce moment-là ?
Quand j’y repense, j’aurais aimé en savoir plus sur la stomie et ses conséquences. J’aurais voulu connaître l’impact qu’elle aurait sur ma vie. La question est de savoir s’il faut en parler préalablement à un jeune patient, alors qu’on ne sait pas si la situation va se présenter.
Je souffre encore beaucoup de mon opération. Quand je veux aller quelque part, je dois bien planifier mon déplacement et toujours savoir où je trouverai des toilettes. Je ne mange donc pas le matin avant d’aller travailler. J’ai aussi dû tirer un trait sur pas mal de choses que font tous les jeunes de mon âge, comme aller à des festivals.
Est-ce que des contacts avec une personne qui a dû passer par la chirurgie et la convalescence vous auraient aidée ?
Peut-être. À part ma mère, j’ai peu de gens vers qui me tourner. Il y a bien mon oncle et ma tante, mais je n’ai pas beaucoup de contacts avec eux. Et maintenant que ma maman ne va pas bien, la plupart des conversations tournent autour de la maladie.
Avez-vous évoqué les effets de la FAP et une éventuelle grossesse au début de votre relation ?
Je ne voulais pas faire d’enfant sans PGT (test génétique préimplantatoire), car j’avais trop peur de transmettre la FAP. Je voulais éviter à mon enfant l’opération et les souffrances que j’avais endurées. Je sais à quel point c’est lourd et je ne voulais pas infliger ça à mon enfant. Il me semble tellement difficile pour une mère d’emmener son enfant à l’hôpital pour se faire opérer.
Nous avons donc commencé la procédure et on m’a prélevé des ovocytes. On a ensuite implanté des embryons à deux reprises, mais je ne suis pas tombée enceinte. Et le covid est arrivé… Tout s’est un peu arrêté. On m’avait dit que je n’avais pratiquement aucune chance de tomber enceinte naturellement. Mais aussi étrange que cela puisse paraître, le miracle s’est produit après un mois sans pilule. Une énorme surprise pour tout le monde ! Vu que nous voulions mettre au monde un bébé en bonne santé, j’ai fait réaliser une choriocentèse à 12 semaines. Une période d’angoisse et d’incertitude, évidemment. Rien à voir avec un PGT, qui garantit un embryon sain. Par bonheur, le test a révélé que notre fille n’avait pas hérité de la mutation. Nous n’avons donc pas eu à prendre la terrible décision d’interrompre la grossesse.
Comment avez-vous géré ces semaines d’incertitude ?
Nous n’avons rien dit pendant tout ce temps, sauf à nos parents. Nous avons gardé le secret jusqu’à ce que nous ayons les résultats du test. Une période stressante, mais nous pouvions compter l’un sur l’autre parce que nous avions pris cette décision ensemble.
La grossesse a donc suivi son cours et vous avez pu penser à l’accouchement. A-t-il fallu régler certaines choses au préalable ?
Ça s’est passé un peu bizarrement, car le gynécologue pensait que j’avais uniquement subi une opération de l’intestin. Il n’avait pas connaissance de la poche de stomie. J’en ai parlé au 7e mois de grossesse et le chirurgien a décidé que l’accouchement se ferait par césarienne. Je m’en doutais depuis un certain temps… J’ai tenu à accoucher dans l’hôpital où j’avais été opérée. Dans un autre hôpital, plus petit, on me considère un peu comme un « ovni », le personnel passe en disant : « Ah, c’est vous… »
Comment s’est passé l’accouchement dans « votre » hôpital ?
La césarienne ne s’est pas très bien passée. L’anesthésie n’a pas bien fonctionné. J’ai tout senti, comme si je n’avais pas eu de péridurale. J’avais beaucoup de tissu cicatriciel dans le corps ; il y avait donc énormément d’adhérences, ce qui complique ce genre d’acte. On m’a administré un calmant, mais j’ai continué à tout sentir. À un moment donné, il a fallu accélérer parce que la tension du bébé chutait. On m’a simplement dit après coup que j’étais difficile à anesthésier. Compte tenu de cette expérience, je ne veux pas de deuxième enfant. Ça nous va, car je suis souvent fatiguée. Avoir plus d’un enfant serait compliqué.
Par chance, vous alliez donner naissance à un bébé en bonne santé. N’avez-vous donc pas été plus stressée pendant votre grossesse ? »
Je n’ai pas l’impression. Nous savions qu’il y avait encore 2 embryons sains à l’hôpital. Ça nous rassurait un peu.
Qu’est-ce que FAPA pourrait faire de plus dans ce genre de situation ? Quelles informations ou quel soutien pourrions-nous apporter ?
J’aurais peut-être voulu qu’on me parle de la douleur pendant la grossesse. Je me serais moins inquiétée. Je suis allée plusieurs fois aux urgences tellement j’étais anxieuse. J’aurais aussi aimé connaître l’expérience d’autres jeunes mamans qui ont une stomie ; j’aurais su que la fatigue était normale.
Merci, Wendy ! Ces précieuses informations nous aideront à aller de l’avant !
