Les registres sont souvent créés dans un but de recherche spécifique. Les données collectées permettent d’atteindre cet objectif. Les objectifs d’un registre peuvent également être définis de manière large. En général, un équilibre est recherché entre un consentement large et un consentement limité.

Il n’est pas possible de spécifier à l’avance toutes les utilisations futures possibles des informations. La nature du consentement donné définit la recherche qui peut être menée. Les registres disposent souvent d’un comité de surveillance chargé d’approuver les demandes d’informations pour des recherches spécifiques. A la FAPA, il s’agit du comité scientifique, qui comprend un représentant des patients. Si un chercheur demande des informations pour une recherche, seules les données nécessaires à cette fin seront partagées. Les données qui ne sont pas nécessaires ne seront pas partagées afin d’éviter l’identification des patients.