Cette enquête mondiale est ouverte à tous ceux qui vivent avec une maladie rare, ainsi que leurs familles et leurs soignants. L’enquête est disponible en 23 langues et vos réponses aideront à donner un aperçu actuel des manquements en terme de besoins en traitement chez les personnes comme vous, vivant avec une maladie rare.
A l’issue de cette étude, nous serons en mesure de comprendre les niveaux de disponibilité et d’accès aux traitements, mais également dans quelle mesure ils ont été vécus positivement ou négativement par les patients.
Dans la mesure du possible, les résultats seront disponibles pour votre pays, maladie ou groupe de maladies. Ils seront partagés avec tous ceux qui auront participé à l’enquête, mais aussi les associations de patients, les responsables politiques et le grand public et pourront donc influencer les politiques afin de parvenir à des changements significatifs pour la communauté des maladies rares.
L’enquête est ouverte jusqu’au 30 Avril.
