Nous rencontrons An Wojtasik de l’institution « Sint Augustinusziekenhuis » à Anvers, par une belle journée de printemps. Elle assure le suivi des patients présentant un syndrome tumoral génétique et participe à la consultation pluridisciplinaire en oncologie. Elle nous réfère régulièrement des patients atteints de FAP ou du syndrome de Lynch.
An, dans votre hôpital, les patients sont-ils régulièrement adressés à FAPA pour être inclus dans le registre. Qui en prend l’initiative ?
En général, je sais quand un patient vient pour une consultation. Je connais donc aussi déjà les résultats des tests génétiques. S’il s’agit de FAP ou du syndrome de Lynch, je prépare un petit document pour le médecin, afin d’être sûre qu’il ne sera pas oublié. Cette procédure de consentement au contact que vous avez récemment développée ne nécessite pas trop d’explications de la part du médecin, ni d’engagement de la part du patient. La plupart des patients acceptent donc d’être contactés par FAPA et vous pouvez ensuite vous charger du reste des explications. Expliquer l’ensemble du fonctionnement du registre prendrait beaucoup plus de temps et nous n’en avons souvent pas assez.
Quelles sont les raisons qui vous poussent à reférer des patients ?
Je crois en la création d’un tel registre. Je pense aussi qu’il est important que les gens reçoivent de nouveau une explication sur la maladie. Les patients et leurs proches reçoivent bien-sûr des explications à l’hôpital, mais il est bon de les entendre à nouveau, dans des termes différents, et peut-être aussi d’apprendre des expériences d’autres patients. Ici, à l’hôpital, ils obtiennent généralement une explication médicale, mais il y a bien sûr beaucoup d’autres aspects. Notre psychologue reprend contact avec le patient 2 semaines après la communication du diagnostic. Mais je crois aussi qu’une association de patients peut jouer un rôle dans la gestion du diagnostic. Très souvent, les patients ont des questions après leur passage ici et ils ne contactent pas immédiatement leur médecin pour poser des questions supplémentaires. Au mieux, ils notent leurs questions pour la prochaine consultation, mais cela prend beaucoup de temps. Il est donc tout simplement rassurant que les patients puissent être orientés et suivis sur le long terme.
Les patients vous font-ils parfois part de ce qu’ils ont d’autres en tête ?
Non, je ne vois pas les patients assez souvent pour ça. Parfois, je ne les vois qu’une fois. Il s’agit donc de contacts assez fugaces. En raison des contraintes de temps et de la disponibilité insuffisante du personnel, il n’est pas possible de suivre réellement les patients de manière intensive sur une longue période. Il n’y a tout simplement pas assez de personnes, de personnel, pour le faire. Nous ne savons pas non plus ce qui se passe à la maison, ni ce que les gens ont encore en tête lorsqu’ils partent d’ici. C’est pourquoi il est bon de passer le flambeau à une organisation comme une association de patients, bien qu’il existe également de grandes différences entre les associations de patients en ce qui concerne leur mode de fonctionnement, leurs possibilités et leurs moyens. Mais en général, j’ai confiance en ce qu’ils font.
