Le 28 février est la journée au cours de laquelle nous attirons l’attention sur les 6100 maladies rares, FAP et le syndrome de Lynch inclus. L’idée est d’utiliser les couleurs fuchsia, verte et bleue de toutes les manières possibles : en illuminant des bâtiments, en recouvrant les fenêtres de papier coloré ou simplement en se peignant les ongles. Les photos peuvent être partagées sur les réseaux sociaux avec #RareDiseaseDay #RaresEnsemble.
La photo ci-joint montre d’ailleurs les locaux de notre ministre de la santé, Frank Vandenbroucke.
Le paradoxe des maladies rares
Il s’agit de maladies de la peau, de troubles du tissu conjonctif, de déficiences immunitaires, de maladies musculaires, de cancers, etc. Aussi différentes soient-elles, ces maladies présentent de nombreux problèmes communs : temps long avant un diagnostic correct, expertise difficile à trouver, informations limitées, parfois incompréhension et isolement dû à la maladie.
Café-Causerie coloré
L’équipe de RaDiOrg (la coupole des organisations des patient.e.s) accueille toute personne vivant avec une maladie rare ou s’occupant d’une personne atteinte d’une maladie rare à son café-causerie coloré le 28 février.
Où ? Foodmaker, Rue Ravenstein 25, 1000 bruxelles ( a deux pas de la gare centrale)
Quand ? Mardi 28 février de 12h à 18h
Vous êtes toujours les bienvenu.e.s. Nous apprécierions cependant que vous nous préveniez de votre venue en utilisant ce lien.
