Le 14 juillet 2023, un accord de coopération a été signé entre Sciensano et FAPA.
Cet accord tant attendu est le résultat de près de deux ans d’exploration, de réflexion et de nombreux moments de consultation. Elle offrira aux registres FAP et Lynch un avenir basé sur la qualité, l’efficacité et la durabilité.
Historique et objectif des registres
FAPA a été fondée en 1993 dans le but d’aider les cliniciens à informer les patient.es atteint.es de FAP et leurs familles sur les risques, les tests, les options diagnostiques et les traitements disponibles.
Elle a géré pendant trois décennies des registres qui peuvent aider les cliniciens, les épidémiologistes et les chercheurs dans le suivi des patients atteints de FAP et du syndrome de Lynch. En effet, la mise en place d’un registre est essentielle dans les cas de syndromes rares et ce pour plusieurs raisons :
- Tout d’abord, le nombre relativement faible de personnes atteintes complique le diagnostic et donc la connaissance de l’épidémiologie de ces maladies. Ainsi, nous ne disposons que d’une estimation du nombre de personnes atteintes.
- La documentation des antécédents médicaux des patients facilite et accélère le diagnostic
- Les registres donnent une vision claire de la population de patient.es FAP et Lynch. Ainsi, ces dernier.es peuvent être inclu.es dans des essais cliniques. Ces essais sont nécessaires pour faire progresser la recherche scientifique et donnent une excellente occasion de développer les connaissances sur la maladie et ses traitements.
- Les besoins des patient.es en termes de qualité de vie peuvent être identifiés et des mesures peuvent être développées pour (tenter d’) y répondre. Pendant plus de deux décennies, la Fondation contre le Cancer a financé les registres et en 2020 ce financement a cessé. C’est pour cette raison que les registres ne peuvent plus être développés au sein de FAPA et que nous avons dû chercher le partenaire le plus adapté pour reprendre et poursuivre cette activité.
La recherche de partenaires
Différentes pistes ont été explorées pour poursuivre les registres. Nous avons par exemple étudié la possibilité d’une collaboration avec la Fondation Registre du Cancer, qui collecte des données pour tous les nouveaux diagnostics de cancer en Belgique. Dans ce cas, les personnes porteuses d’une mutation n’ayant pas encore développés de cancer ne pouvaient pas trouver de place dans ce registre.
Nous avons alors cherché à savoir si les agences régionales de dépistage, actives dans les régions flamande, wallonne ou bruxelloise, étaient intéressées par une gestion plus poussée des registres. Cependant, la fonction de prévention pure de ces agences ne leur permettait pas d’assumer cette tâche.
Enfin, nous avons trouvé en Sciensano un partenaire expérimenté dans la mise en place et la gestion de registres. Cette organisation gère notamment le registre central des maladies rares et quelques autres registres liés à des maladies spécifiques. Avec ses 900 employés et son lien évident avec l’organisation belge en charge de la santé, Sciensano représente pour FAPA non seulement un partenaire solide, mais également un qui veut réelement acquérir davantage de connaissances sur la FAP et le syndrome de Lynch.
La procédure de continuation
- Dans les semaines à venir, FAPA organisera des séances d’information afin d’informer les patient.es sur l’organisation future des registres
- Sur la base de ces informations, les patient.es pourront décider si les données peuvent être importées dans le nouveau registre.
- Ces patient.es pourront ainsi renouveler leur consentement éclairé.
- Les données des registres de FAPA constituent la base du nouveau registre qui sera créé dans le giron de Sciensano.
- Les patient.es décideront des services gérés par FAPA à l’avenir, en tenant compte du cadre financier.
