Depuis sa création, la FAPA tient un registre de données médicales pour la FAP, et depuis 2012 pour le syndrome de Lynch. Pour plus d’efficacité, FAPA s’associe à un nouveau partenaire, Sciensano. Afin de donner toutes ses chances au nouveau registre de notre partenaire, nous souhaitons conserver un maximum de données collectées par la FAPA. Ce n’est (heureusement) pas quelque chose que l’on peut faire comme ça. Les patients qui ont déjà donné leur accord pour l’enregistrement des données doivent à nouveau donner leur consentement explicite.

Mais attendez un peu ! De quoi s’agit-il déjà ? Nous résumons brièvement en 10 questions les raisons pour lesquelles nous collectons des données dans un registre spécifique à une maladie :

1. Qu’est-ce qu’un registre ? Quel type d’informations est stocké dans un registre ?
2. Quels sont les types de registres existants ?
3. À quoi servent les registres ?
4. Pourquoi les registres sont-ils importants pour les patients ?
5. Un participant peut-il se retirer d’un registre ?
6. Quelle est la durée de vie des registres ?
7. Y a-t-il des limites aux recherches qui peuvent être effectuées ?
8. Comment la vie privée des participants est-elle protégée ?
9. Les compagnies d’assurance peuvent-elles accéder au registre ?
10. Les participants ont-ils accès à leurs données personnelles ?

Ecoutez les témoignages des patients, de l’équipe et de Sciensano