Les données des patients contenues dans les registres doivent être conservées afin de pouvoir les analyser et en tirer des conclusions. C’est pourquoi le registre FAP existe depuis 1993 et le registre Lynch depuis 2012.

Si la plupart des registres constituent un espace infini de stockage de données, certains registres ne conservent les données que pendant une certaine période. Les patients ont toujours le droit de retirer leurs données du registre, quelle que soit la durée de celui-ci.