Patiënten gegevens in registers moeten bewaard worden om deze te kunnen analyseren en er besluiten uit te trekken. Anderzijds moet het ook mogelijk zijn om bijkomende data en nieuwe data te verzamelen Daarom loopt het FAP-register als sinds 1993 en het Lynch register sinds 2012. Terwijl de meeste registers dienen als een oneindige ruimte voor het opslaan van gegevens, slaan sommige registers maar voor een bepaalde tijd data op. Informatie hierover moet beschikbaar zijn voor alle deelnemers. patiënten hebben altijd het recht om hun gegevens terug te trekken uit het register ongeacht de duur van een register.