Dit gedeelte is bestemd voor gezondheidsprofessionals, die te maken krijgen met diagnose, behandeling en follow-up van patiënten met FAP of Lynch Syndroom. Het ondersteunen van de professionals is één van de grondvesten van onze organisatie. De registers van patiënten laten toe artsen te helpen bij het informeren van hun patiënten en families over de risico’s, de screeningsmogelijkheden en de behandelingen die mogelijk zijn. De informatie van het register zal clinici, wetenschappers en epidemiologen toelaten families beter op te volgen, te begeleiden en te behandelen.
Registratie door de behandelende arts
De behandelende arts is een sleutelpersoon in het registratieproces. De arts-patiënt relatie is immers gebaseerd op vertrouwen en uitwisseling.
Registratie door een dienst genetica
Het bekomen van het consent kan op verschillende manieren gebeuren.
De begeleiding van patiënten met een zeldzame ziekte
Een patiënt met een zeldzame aandoening kan in de eerste plaats terecht bij zijn huisarts of een specialist in een algemeen ziekenhuis.
MUTYH-mutatie drager
We krijgen vaak de vraag of heterozygote MUTYH-mutatie dragers geregistreerd kunnen worden in het FAP-register of niet. Naar schatting is 2% van de populatie drager van een mutatie van het…
Waartoe dient het register?
De gegevens van het FAP- en Lynch register worden regelmatig aangevuld door onze medewerkers. Dit werk vraagt veel tijd en energie. Daarom zijn we verheugd als deze worden gebruikt voor…
Update richtlijnen Lynch syndroom
In de loop van 2018-2019 organiseerde FAPA bijeenkomsten onder specialisten en patiënten om richtlijnen op te stellen voor de diagnose en follow-up van Lynch-patiënten. Deze richtlijnen werden via verschillende kanalen…
Lynch negatief
Het consentformulier voor Lynch-patiënten met een negatieve testing, werd tijdelijk offline gezet in afwachting van de goedkeuring van een nieuw consentformulier. Er waren meldingen van verwarring ivm de titel van…
