De verantwoordelijkheid voor preventieve screening van families met familiale adenomateuze polypose (FAP) en Lynch Syndroom lag vroeger gewoonlijk bij de specialist die toevallig het eerste geval van de aandoening in een familie vaststelde. De ervaring heeft getoond dat de screening op deze manier niet voldoende garanties biedt, wat kan leiden tot een aanzienlijk ziekte- en sterftecijfer.
Het positief effect van een gecentraliseerde registratie van polyposefamilies is al beschreven door Lockhart-Mummery in 1925, gebaseerd op de ervaring van het eerste polyposeregister in het St-Mark’s Hospital in Londen. Sindsdien zijn er nationale en regionale registers opgestart over de hele wereld.
Waarom een register?
Het hoofddoel van registers is de prognose te verbeteren door een vroegtijdige diagnosestelling en een preventieve behandeling.
Hoe kan ik me laten registreren?
U wenst deel uit te maken van het nationaal register en een steentje bij te dragen aan wetenschappelijk onderzoek?
Wat kan ik doen als patiënt?
Naast het volgen van de richtlijnen voor jaarlijkse opvolgonderzoeken, kan je als patiënt verschillende dingen ondernemen en zelf je gezondheid in de hand nemen. Je kan je doktersconsult voorbereiden aan…
