Grâce aux avancées technologiques et scientifiques, les analyses génomiques sont devenues beaucoup plus accessibles et courantes. Ce qui a permis, notamment aux patients FAP et Lynch et à leurs familles, de profiter de nouvelles perspectives positives que celles-ci leur offrent en matière de dépistage, prévention, traitement et suivi de leurs affections.

Selon une étude menée au niveau européen par la Fondation Roi Baudouin, une majorité d’européens et de belges veulent tout savoir de leur génome et pouvoir en informer leur famille. Une majorité d’entre eux est également ouverte, sous certaines conditions, à partager ces données afin de pouvoir contribuer à la recherche scientifique.

Avec les avantages que ces données offrent, des questions peuvent aussi émerger. C’est dans cette optique que, la Fondation Roi Baudouin et Sciensano, l’Institut belge de santé, ont organisé l’automne dernier, un forum citoyen sur l’utilisation des données du génome. A l’issue de ce forum, quelques actions prioritaires concrètes ont été formulées dont :

• Des recherches supplémentaires doivent être faites sur l’impact que les évolutions liées aux données génomiques vont avoir. En effet, grâce a ces dernières, les soins de santé vont avoir un caractère plus préventif, le statut du patient et le système de santé en général va évoluer. Prenons par exemple le cas d’un patient X dont l’analyse génomique révèle une prédisposition à une certaine maladie. Cela implique t-il déja une prise en charge préventive même si ce patient n’est pas malade ? Quelles conséquences un tel changement d’approche aurait-il sur le statut du patient et sur le système de santé en général ?
• La reconnaissance et la formation de conseillers génétiques, entre autres professionnels, afin d’assurer l’accompagnement des patients. Car le patient X aura certainement besoin d’être accompagné avant, pendant et après le test.
• L’assurance que l’autonomie des citoyens soit respectée dans leur choix de consentir à l’utilisation de leurs données. Pour que ce choix soit éclairé, il faut que les citoyens soient convenablement informés.
• Une concertation multidisciplinaire, afin que les politiques de traitement de ces données soit efficaces et cohérentes.
• L’initiation et le maintien d’un dialogue permanent permettant d’avoir de la flexibilité sur ces questions.

Pour lire la publication résumant les résultats de ces rencontres et de cette étude , cliquez ici.