Un registre contient des informations personnelles et médicales. Les registres contiennent les données de tous les patients atteints de FAP, par exemple. Les registres ont pour but de faciliter la recherche et le développement de thérapies. Ce n’est pas la même chose que les dossiers hospitaliers.
Les informations qui peuvent être stockées dans un registre sont les suivantes:

•  les caractéristiques personnelles du patient : âge, sexe, etc.
•  l’historique de la maladie du patient et le diagnostic actuel (y compris, le cas échéant, le gène spécifique ou la mutation chromosomique qui a contribué au développement de la maladie)
• Traitements et médicaments prescrits
• Résultats cliniques du traitement