Een register bevat persoonlijke en medische informatie . In de registers worden gegevens van bijvoorbeeld alle FAP-patiënten opgenomen. De registers zijn gericht op het faciliteren van onderzoek en ontwikkeling van therapie. Het is niet hetzelfde als het ziekenhuisdossier.
Informatie die kan worden opgeslagen in een register kan o.a. zijn:

• Persoonlijke kenmerken van de patiënt: leeftijd, geslacht, enz.
• Ziekte voorgeschiedenis van de patiënt en de huidige diagnose (inclusief, indien van toepassing, de specifieke gen of chromosomale mutatie die heeft bijgedragen tot de ontwikkeling van de ziekte)
• Behandelingen en voorgeschreven medicijnen
• Klinische resultaten van de behandeling