Selon les estimations, 6 à 8% des européens souffrent d’une des 7000 maladies rares. Pour l’Union européenne, cela représente au total quelque 30 millions de patients, mais il n’existe pas de chiffres plus précis.
Le nombre de personnes atteintes d’une maladie rare en Belgique est estimé entre 660.000 et 880.000. L’expertise s’y rapportant est rare, ce qui peut expliquer un diagnostic parfois posé tardivement. La plupart de ces maladies sont génétiques et touchent donc une famille toute entière. Tant ceux qui ont hérité de la mutation que ceux qui y ont échappé doivent faire face aux risques sur la santé pouvoir s’offrir des perspectives et se concentrer sur leur qualité de vie.
En Belgique, la polypose adénomateuse familiale (FAP) touche quelque 800 personnes. En raison du développement effréné des polypes dans le gros intestin, le risque est élevé (90%) de se développer en cancer colorectal. C’est la raison pour laquelle la prévention est nécessaire.
Les médecins généralistes rencontrent en moyenne un à deux nouveaux patients atteints d’un carcinome colorectal par an et un patient avec une forme héréditaire une fois tous les dix ans. Les référer vers des spécialistes ou un centre d’expertise est capital.
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