Les registres sont souvent créés dans un but de recherche spécifique. Les données collectées permettent d’atteindre cet objectif. Les objectifs d’un registre peuvent également être définis de manière large. En général, un équilibre est recherché entre un consentement large et…
Les données des patients contenues dans les registres doivent être conservées afin de pouvoir les analyser et en tirer des conclusions. C’est pourquoi le registre FAP existe depuis 1993 et le registre Lynch depuis 2012. Si la plupart des registres…
Les participants peuvent se retirer d’un registre à tout moment. Les informations stockées dans le registre, qui peuvent être attribuées au participant, seront alors détruites. Il est également possible de laisser les données dans le registre mais de ne pas…
Les registres peuvent fournir des informations dont les patients peuvent directement bénéficier. Par exemple, les registres spécifiques à une maladie, comme celui du FAP et du syndrome de Lynch, peuvent être utilisés pour acquérir des connaissances sur l’évolution naturelle d’une…
Lorsque les informations sur les patients qui participent à un registre pendant une certaine période sont régulièrement mises à jour, de nouvelles possibilités de recherche sont créées : Développer de nouvelles connaissances sur l’évolution naturelle d’une maladie Identifier les facteurs…
Il existe différents types de registres en fonction des éléments suivants Propriétaire/gestionnaire : gouvernement, institution académique, entreprise, organisation de patients Groupe de participants : basé sur l’ensemble de la population ou sur un groupe spécifique (par exemple, tous les nouveau-nés,…
Un registre contient des informations personnelles et médicales. Les registres contiennent les données de tous les patients atteints de FAP, par exemple. Les registres ont pour but de faciliter la recherche et le développement de thérapies. Ce n’est pas la…
Depuis sa création, la FAPA tient un registre de données médicales pour la FAP, et depuis 2012 pour le syndrome de Lynch. Pour plus d’efficacité, FAPA s’associe à un nouveau partenaire, Sciensano. Afin de donner toutes ses chances au nouveau…
Les spécialistes ont défini les critères d’Amsterdam II qui orientent le diagnostic vers le syndrome de Lynch. Il s’agit d’une règle du « 3-2-1 ». Il faut : 3 personnes apparentées ayant un cancer colorectal ou un autre cancer cité ci-dessus, …
Dans le cadre d’un projet de diagnostic rapide des cancers rares, six associations de patients créent ensemble un podcast. La SSMG apporte un soutien au projet de ces associations et réalise un parcours de formation consacré aux maladies rares et…
