Besoin d’accompagnement pour faire-face à un diagnostic ou une mauvaise nouvelle ? Sachez qu’une solution existe. Vous pouvez appeler l’assistance téléphonique en cas de questions urgentes ou pour un soutien émotionnel. Vous pouvez directement  contacter Cancerinfo (0800 15 801) avec…

Les participants peuvent accéder à leurs propres données stockées dans le registre ou ils peuvent demander une copie de leurs propres données stockées. Les règles spécifiques sont clairement énoncées dans la procédure de consentement éclairé. Il est également toujours possible…

Les informations stockées dans le registre sont absolument confidentielles. Elles sont stockées de manière anonyme ou cryptée et ne peuvent donc pas être divulguées accidentellement, car toutes les informations susceptibles de permettre l’identification d’une personne ont été supprimées. Si les…

Les données enregistrées dans les registres sont généralement traitées confidentiellement. En général, les données d’un registre de patients sont cryptées. La clé du code est conservée séparément, généralement par un tiers de confiance (appelé dans le jargon « trusted third party »)…

Les registres sont souvent créés dans un but de recherche spécifique. Les données collectées permettent d’atteindre cet objectif. Les objectifs d’un registre peuvent également être définis de manière large. En général, un équilibre est recherché entre un consentement large et…

Les données des patients contenues dans les registres doivent être conservées afin de pouvoir les analyser et en tirer des conclusions. C’est pourquoi le registre FAP existe depuis 1993 et le registre Lynch depuis 2012. Si la plupart des registres…