Vincent, 44 ans, a pris contact avec FAPA après avoir lu les articles sur le désir d’enfant. Il s’étonnait de constater que la parole était principalement donnée aux mères, tandis que les pères semblaient peu entendus. Pour lui, la fertilité…
La FAPA participe au webinaire sur la collecte de données dans le contexte des registres. Inscrivez-vous pour une soirée passionnante sur les avantages de la récolte de données des patients. Programme: Introduction par Stefan Gijssels (Patient Expert Center). Exposition sur les…
Je m’appelle Wendy, j’ai 31 ans. Je suis mariée à Niels et nous avons une fille de 3 ans. On m’a retiré le gros intestin il y a environ 18 ans, parce que j’avais énormément de polypes. Vous aviez donc…
Je m’appelle Nele et j’ai 39 ans. Je travaille en shifts et j’ai un fils de 8 ans. Je savais depuis longtemps que j’étais atteinte de FAP, mais je ne m’en étais jamais vraiment préoccupée… jusqu’à ce qu’on m’annonce que…
Vous avez envie de contribuer activement à la mise en place d’une véritable organisation de patients ?
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Une fois tous les quatre ans, le mois de février compte 29 jours, ce qui sera également le cas en 2024. Cela signifie que la Journée des maladies rares tombe vraiment un jour exceptionnel. Une maladie est rare lorsqu’elle touche…
Besoin d’accompagnement pour faire-face à un diagnostic ou une mauvaise nouvelle ? Sachez qu’une solution existe. Vous pouvez appeler l’assistance téléphonique en cas de questions urgentes ou pour un soutien émotionnel. Vous pouvez directement contacter Cancerinfo (0800 15 801) avec…
Les participants peuvent accéder à leurs propres données stockées dans le registre ou ils peuvent demander une copie de leurs propres données stockées. Les règles spécifiques sont clairement énoncées dans la procédure de consentement éclairé. Il est également toujours possible…
Les informations stockées dans le registre sont absolument confidentielles. Elles sont stockées de manière anonyme ou cryptée et ne peuvent donc pas être divulguées accidentellement, car toutes les informations susceptibles de permettre l’identification d’une personne ont été supprimées. Si les…
Les données enregistrées dans les registres sont généralement traitées confidentiellement. En général, les données d’un registre de patients sont cryptées. La clé du code est conservée séparément, généralement par un tiers de confiance (appelé dans le jargon « trusted third party »)…
