Rejoignez l’appel pour une résolution de l’ONU pour les personnes vivant avec une maladie rare
A la fin du mois de mars dernier, nous avons organisé une journée d’info virtuelle pour vous patients, mais également pour vos familles. Cette journée semble avoir rencontré un certain…
Les jeunes patients ont également leur mot à dire chez FAPA. Cela signifie que vous pouvez déterminer si on développe une activité ou pas, mais aussi le type d’activité. C’est…
Dans le cadre de notre projet AYA (Adolescents and Young adults), nous permettons à nos jeunes patients de partager leur expérience au quotidien grace à des « vlogs ». Le mois dernier,…
Pour les patients atteints de maladies rares comme la polypose familiale ou le syndrome de Lynch, la vaccination a commencé en ce début de mois d’avril. Ces derniers recevront donc…
Donnez votre avis sur la journée d’info!
Depuis la fin de l’année dernière et dans le cadre de notre projet pour les jeunes AYA (Adolescents and Young adults), nous permettons à nos patients de donner de la…
On reçoit parfois la question de savoir si on doit enregistrer les patients porteurs hétérozygotes d’une mutation du gène MUTYH dans le registre FAP. On estime que 2 % de la population…
Ce lundi 22 mars marque la journée internationale consacrée à la sensibilisation sur le syndrome de Lynch. C’est donc la parfaite opportunité pour mettre un coup de projecteur sur cette…
Chose promise, chose due. Nous vous avions assuré en fin d’année dernière que la journée d’information annuelle qui n’a pas pu avoir lieu en novembre dernier, n’était que partie remise.…
Si vous avez encore des questions concernant les vaccins contre le Covid, ce webinaire organisé par l’association CLAIR est fait pour vous. Il aura lieu ce mercredi 24 février de…
Nous avons le plaisir de vous convier au lunch de l’info sur le rôle du vaccin dans la lutte contre le coronavirus avec le Dr. Charlotte Martin, Chef de Clinique…