Le registre a pour but d’aider les médecins avec l’information et le suivi des patients et – si nécessaire – avec la détection des membres de la famille à risque afin de pouvoir leur offrir la possibilité de se faire examiner et ainsi de prévenir le cancer.
Le registre anonyme peut être utilisé dans la recherche nationale et internationale afin de mieux comprendre et de ce fait mieux pouvoir traiter l’affection. En se faisant enregistrer, de manière totalement anonyme, les patients peuvent donc contribuer à une meilleure connaissance de leur affection.

Si vous voulez faire partie du registre national de la polypose familiale et ainsi:

• participer à la recherche nationale et internationale
• être tenu au courant des activités de la FAPA. (ex: journée d’info)

vous pouvez télécharger le formulaire de consentement ci-dessous, l’imprimer en 2 exemplaires et nous renvoyer 1 exemplaire rempli et signé par courrier ou par e-mail . Il existe un formulaire pour FAP, un pour Lynch avec diagnostique génétique et un pour Lynch pour les personnes chez qui la mutation n’a pas encore pu être identifiée.

En Belgique, le registre national est géré par FAPA . C’est un registre qui répond de manière stricte aux règles concernant la protection de la vie privée. Si vous souhaitez plus d’informations sur le registre et la méthode d’enregistrement, vous pouvez toujours prendre contact avec FAPA. Pour que nous puissions tenir vos données médicales à jour dans le registre, nous vous demandons de bien vouloir télécharger le formulaire des résultats, de le faire remplir par votre médecin et de nous le renvoyer.