Si vous voulez permettre aux décideurs politiques d’avoir une meilleure compréhension des maladies rares et des personnes qui en sont affectées, de prendre des meilleures décisions sur le sujet, nous vous invitons à participer à cette enquête. Celle-ci est donc ouverte aux personnes affectées par la polypose familiale et le syndrome de Lynch, mais aussi à leurs aidants familliaux.
Ce baromètre a été lancé par EURORDIS, qui est la coupole européenne des maladies rares, et son but est de :
- mesurer le temps moyen nécessaire à l’obtention d’un diagnostic
- Comprendre les étapes du parcours diagnostique
- Définir les obstacles à l’accès au diagnostic
- Identifier les bonnes pratiques en lien avec le diagnostic
- Identifier le rôle des nouvelles technologies dans le diagnostic
Vous avez jusqu’au 14 Juin pour remplir ce questionnaire et les résultats obtenus seront une base qui permettra à toute la communauté des maladies rares de faire collectivement un plaidoyer auprès des pouvoirs publics.
Si l’on a plus de 30 répondants par pathologie, on pourra avoir des données spécifiques aussi bien pour FAP que pour Lynch. Nous vous encourageons donc vivement à y participer et à compléter les questionnaires jusqu’à la fin.
Veuillez trouver le questionnaire ici.
Pour de plus amples informations sur l’enquête, cliquez ici.
