En ce moment, toute la communauté des maladies rares, dont font partie FAPA et RaDiOrg, mène une campagne de sensibilisation afin de faire adopter par les nations unies une résolution. Cette résolution permettrait de reconnaître les difficultés auxquelles sont confrontées toutes les personnes dans le monde atteintes d’une maladie rare.

L’impact d’une telle résolution serait significatif. Premièrement, elle apporterait une visibilité sans précédent aux problématiques des maladies rares, car elle manifesterait son soutien aux politiques internationales liées au maladies rares. En plus, sur le plan national, elle donnerait les moyens de lutter contre ces maladies, mais aussi d’améliorer la qualité de vie des personnes dont c’est le quotidien.

En 2015, les nations unies ont adopté toutes une série d’objectifs de développement durable, dans un appel universel à l’action contre la pauvreté, pour la protection de la planète et l’assurance pour tous d’une vie de paix et de prospérité. Le mot d’ordre étant de « ne laisser personne de côté ». C’est dans esprit que s’inscrit cette campagne ; pour qu’aucune personne atteinte d’une maladie rare ne soit laissée sur le côté.

Si vous voulez rejoindre l’appel ou faire entendre votre voix en envoyant directement un message à l’ONU, c’est possible ici et là.

Pour en savoir plus sur la campagne, allez voir ici.