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Représentation des patients par les patients

L’asbl FAPA, en plus de ses missions scientifiques, se veut également être une association de patients. C’est en ce sens que ce jeudi 28 septembre s’est tenue une réunion avec plusieurs patients actifs (Patient Contact Group) dans le but de discuter de la représentation des patients par les patients eux-mêmes et en collaboration avec les membres de FAPA. Nous estimons en effet que les patients sont les plus à même de faire part de leur expérience en tant que patients auprès par exemple d’associations de patients comme la LUSS ou encore au sein de groupes thématiques comme l’Observatoire des Maladies Chroniques. Nous souhaitons également avoir une représentation des patients au sein de notre Assemblée Générale. C’est pourquoi au terme de notre réunion, deux patients, néerlandophone et francophone, ont accepté de devenir la voix des patients atteints de polypose adénomateuse familiale et du syndrome de Lynch.

 

Il est bien entendu toujours possible pour d’autres patients désireux de s’investir de nous contacter. 

 

Présence de FAPA à la semaine belge de gastro-entérologie

 

Le Dr Brosens, de l’université d’Utrecht, a fait une intervention très intéressante portant sur la polypose adénomateuse familiale. Ce clinicien et pathologiste a réalisé son doctorat sur cette thématique. Il a lors de son intervention présenté un aperçu des tendances actuelles dans le suivi des patients présentant la mutation et chez les personnes à risque.

Une conséquence du meilleur traitement des polypes localisés dans le gros intestin est que les polypes du duodénum et le cancer du duodénum deviennent un problème de santé important chez les patients atteints de FAP. La recherche endoscopique par gastroscopie est dès lors devenue une partie intégrante du bon suivi des patients atteints par cette affection. 

Le Dr Brosens a également étudié d’autres formes rares de cancers héréditaires du côlon comme la polypose juvénile (JPS) ou le syndrome de Peutz-Jeghers (PJS).

 

Le stand de FAPA dans l’espace prévu pour les organisations de patients

Journée d’info

La prochaine journée d’info de la FAPA aura lieu le samedi 1 décembre 2012. Pour la première fois, nous accueillerons, lors de cette journée, outre les patients atteints de FAP, également des personnes atteints de syndrome de Lynch. Vous trouverez les thèmes de la journée ainsi que tous les renseignements pratiques sur ce site dès début octobre. Au plaisir de vous y accueillir!