28 février: journée des maladies rares
Selon les estimations, 6 à 8% des Européens souffrent d’une des 7000 maladies rares. Pour l’Union européenne, cela représente au total quelque 30 millions de patients.
Selon les estimations, 6 à 8% des Européens souffrent d’une des 7000 maladies rares. Pour l’Union européenne, cela représente au total quelque 30 millions de patients.
Le cancer de la peau gagne du terrain. D’après les estimations, 2 500 patients seraient diagnostiqués chaque année d’un mélanome malin en Belgique. Un bon dépistage et un traitement rapide sont tous deux très importants. Mais bien souvent, il est…
Cette opération consiste à enlever complètement le côlon tout en maintenant le rectum.
Cette opération consiste à enlever le côlon et le rectum, en conservant l’anus. Un nouveau rectum, aussi appelé réservoir, est construit avec la partie terminale de l’intestin grêle.
Comme les années précédentes, une journée d’information a été organisée pour et par les patients atteints de FAP et du syndrome de Lynch, afin de fournir aux personnes intéressées une information actualisée sur ces affections et leur traitement. Nous avons…
Le 21 octobre 2017, un congrès était organisé à Gand sous le thème : « de la recherche à l’espoir ». Le congrès réunissait toutes les personnes concernées et a donné un aperçu des dernières tendances et percées dans la recherche et le…
Il est désormais possible, notamment pour les malades chroniques, de désigner un pharmacien de référence. Tout comme le médecin traitant est responsable du Dossier Médical Global, le pharmacien de référence sera responsable du Dossier Pharmaceutique dans lequel sont enregistrées toutes les délivrances de médicaments (prescrits ou non) et d’autres produits de santé (comme par exemple des compléments alimentaires) susceptibles d’interférer avec votre traitement.
Ceci doit permettre d’instaurer une relation personnalisée centrée sur le bon usage des médicaments via un schéma de médication personnel, complet et à jour: ceci s’avère d’autant plus important si l’on en prend médications. Le schéma de médication est une vue d’ensemble, complète et fiable, de votre médication, tant les médicaments prescrits (par votre généraliste, votre dentiste, d’autres médecins…) que ceux sans ordonnance. Il contient toutes les informations utiles sur les posologies et les moments de prise de chacun de vos médicaments. Cet outil précieux vous aidera à prendre votre traitement de la bonne manière. Vous pouvez l’emporter avec vous et le montrer, si nécessaire, aux différents professionnels de la santé avec qui vous êtes en contact.
Vous pouvez signer un double accord. Le premier est un accord pour le suivi des soins pharmaceutiques: ce suivi sera assuré par votre pharmacien. Le second accord est un consentement éclairé marquant votre adhésion au partage électronique de vos données de santé entre les prestataires qui prennent soin de vous et ce, dans le plus grand respect de votre vie privée, afin de contribuer à l’intégration des soins.
On notera également le développement d’applications mobiles de santé pour favoriser au maximum l’autogestion des patients prenant plusieurs médicaments, permettant par exemple l’envoi de notifications rappelant les moments de prise sur base d’un schéma de médication.
Pour plus d’information, vous pouvez visiter le site www.pharmacie.be
L’asbl FAPA, en plus de ses missions scientifiques, se veut également être une association de patients. C’est en ce sens que ce jeudi 28 septembre s’est tenue une réunion avec plusieurs patients actifs (Patient Contact Group) dans le but de discuter de la représentation des patients par les patients eux-mêmes et en collaboration avec les membres de FAPA. Nous estimons en effet que les patients sont les plus à même de faire part de leur expérience en tant que patients auprès par exemple d’associations de patients comme la LUSS ou encore au sein de groupes thématiques comme l’Observatoire des Maladies Chroniques. Nous souhaitons également avoir une représentation des patients au sein de notre Assemblée Générale. C’est pourquoi au terme de notre réunion, deux patients, néerlandophone et francophone, ont accepté de devenir la voix des patients atteints de polypose adénomateuse familiale et du syndrome de Lynch.
Il est bien entendu toujours possible pour d’autres patients désireux de s’investir de nous contacter.
Il existe des mesures visant à permettre un accès maximal aux soins de santé, notamment en rendant ceux-ci accessibles financièrement pour par exemple les personnes avec une maladie rare.
« Bra » day (Breast Reconstruction Awareness Day) le 18 octobre: journée de sensibilisation à la reconstruction mammaire.
http://www.rbsps.org/fr/bra_day.html