Il est possible de trouver, grâce à des tests ADN, des prédispositions à un nombre croissant de maladies. Mais est-il nécessaire de le savoir ?
L’examen génétique n’est pas uniquement un acte médical. Cela peut susciter beaucoup de questions et d’émotions chez les membres de la famille concernés. On remarque, par exemple, que certains membres de la famille ne veulent pas en parler ou ne veulent pas subir l’examen génétique. Beaucoup de questions concernant ses propres résultats aux tests peuvent surgir, telles que : « Que faire si j’ai la prédisposition génétique ? » « Qui vais-je mettre au courant ? » « Que faut-il faire pour les enfants ? »… Le fait d’être porteur de la mutation peut engendrer chez certaines personnes des sentiments négatifs tels que l’angoisse, la tristesse ou la colère. Certaines personnes se sentent coupables parce qu’elles ont peut-être transmis la prédisposition génétique à leurs enfants ; elles se font du souci pour ce qui va leur arriver. D’autres, alors qu’elles sont porteuses de la mutation, se sentent soulagées parce qu’elles ont obtenu une réponse et savent désormais où elles en sont. Les non porteurs, chez qui une prédisposition héréditaire est exclue, se sentent évidemment soulagés. Ils savent qu’ils ne courent plus un risque accru de développer un cancer colorectal et sont contents que ce risque accru soit également exclu pour leurs enfants. Mais ils sont alors inquiets pour les autres membres de la famille et tout le monde doit parfois construire un autre type de relations.
Si vous avez des questions sur les maladies héréditaires et pour faire réaliser des tests ADN, vous pouvez vous rendre dans l’un des huit centres de génétique du pays. Lors de ce conseil génétique, le généticien peut vous aider à:
- mieux comprendre la maladie, son évolution naturelle, le diagnostic et les traitements possibles,
- mieux comprendre le caractère héréditaire de la maladie et le risque pour les membres de votre famille,
- mieux gérer votre risque génétique et celui de vos enfants,
- prendre des décisions concernant vos projets d’agrandir votre famille,
- mieux vivre avec votre (risque de) maladie dans la vie de tous les jours.
Il n’est pas toujours facile de décider si l’on va demander un test génétique ou pas. D’où la grande importance d’être – aussi bien avant l’examen qu’après les résultats – bien informé sur tous les aspects (médicaux et psychosociaux) de la maladie et du test génétique. C’est la raison pour laquelle chaque demande de test est étudié par une équipe multidisciplinaire: on fait appel à plusieurs spécialistes comme des spécialistes en génétique, des travailleurs psychosociaux et des médecins spécialisés (gastro-entérologue, gynécologue…) pour encadrer la demande.
