Depuis plusieurs années maintenant, et grâce au soutien de la Fondation ENGIE, nous menons le projet  AYA au bénéfice des jeunes patient.e.s. Grâce à ce projet, nous avons, au fil des années, fait de la sensibilisation (visite d’école, soutien personnalisé), de l’information grâce à une nouvelle brochure, et la création de cet espace spécifique du site internet consacré aux jeunes, dans lequel nous nous trouvons. 

Ce projet nous a permis d’organiser des activités entre jeunes, mais surtout leur a donné l’opportunité de prendre la parole à travers des vlogs qui sont disponibles sur cette même page. Ils/elles y parlent de leurs vécus et rendent plus visible le quotidien des Jeunes personnes souffrant de maladies rares comme FAP ou le syndrome de Lynch.

C’est dans le but de continuer à visibiliser ces vécus que nous nous sommes engagés dans la production d’un court-métrage.  L’objectif de celui-ci est de montrer l’impact qu’un syndrome héréditaire peut avoir sur des jeunes. plusieurs patient.e.s et proches ont d’ailleurs été impliqué.e.s dans tout le processus, afin qu’il reflète au mieux les réalités et nous les en remercions. Merci à toute l’équipe de tournage du film, merci à toute l’équipe FAPA, ainsi qu’au conseil d’administration de FAPA. Enfin merci à la Fondation ENGIE et à la coopérative CERA pour le soutien sur ce projet.

Nous lançons ‘le trailer’ à l’occasion de la journée de sensibilisation au syndrome de Lynch, qui a lieu chaque année le 22 mars.