Pour les personnes atteintes d’une maladie rare, le dernier jour du mois de février est traditionnellement une journée assez spéciale. Nos patients atteints de FAP et du Syndrome de Lynch ne font donc pas exception…
L’accompagnement d’un enfant lorsque l’un de ses proches est atteint d’un cancer n’est pas chose facile. L’annonce du diagnostic au patient marque le début d’une série de changements radicaux dans la vie de famille, ce qui implique donc des questions…
Ce samedi 30 mars aura lieu la troisième édition du salon « la vie est belle au-delà des séquelles » à Verviers. Il s’agit d’une initiative intéressante, pour les patients et leurs proches, et dédié au bien-être malgré la maladie. Cet évènement,…
Les laboratoires d’anatomopathologie de génétique et de biologie moléculaire peuvent être visités à l’occasion de la journée de découverte d’entreprises.
Comme les années précédentes, une journée d’information a été organisée pour et par les patients atteints de FAP et du syndrome de Lynch, afin de fournir aux personnes intéressées une information actualisée sur ces affections et leur traitement. Nous avons…
Le 21 octobre 2017, un congrès était organisé à Gand sous le thème : « de la recherche à l’espoir ». Le congrès réunissait toutes les personnes concernées et a donné un aperçu des dernières tendances et percées dans la recherche et le…
« Bra » day (Breast Reconstruction Awareness Day) le 18 octobre: journée de sensibilisation à la reconstruction mammaire.
http://www.rbsps.org/fr/bra_day.html
Andreas Descamps, membre du Groupe de Contact Patients – le groupe des patients actifs auprès de FAPA -, a organisé à nouveau un événement centré sur le fitness, à la côte.
L’événement a eu lieu le 16 juillet à Knokke. Le but: faire bouger un maximum de personnes. Il était possible de pratiquer du sport seul ou en groupe, au travers d’activités comme la Zumba, le streching et le Pilates. A Knokke, le rendez-vous a eu lieu sur la grande plage de Monroe Beach.
Il n’y avait pas de montant fixé pour la participation mais chacun pouvait selon son envie et ses possibilités virer une somme ou laisser un montant en liquide au bénéfice de FAPA, une association jouant un rôle important dans la vie de personnes atteintes d’une mutation les prédisposant à développer un cancer du côlon.
Andreas est lui-même un patient atteint de polypose adénomateuse familiale (FAP), une maladie caractérisée par le développement de centaines voire de milliers de polypes coloniques qui peuvent dégénérer et avec le temps évoluer en un cancer du côlon. Afin d’éviter cela, les patients FAP subissent dès un très jeune âge une opération préventive d’ablation du côlon. Les patients doivent ensuite adopter un style de vie sain : bouger, faire du sport, avoir une alimentation adaptée ainsi que, le moins possible, consommer de l’alcool ou fumer.
Cette activité de fitness etait parfaite pour les patients mais était bien entendu ouverte aux familles, aux amis et au grand public. Elle a été permise en collaboration et avec le soutien du réseau Basic-Fit.
Le cancer des ovaires se déclare le plus souvent chez les femmes de plus de 55 ans mais il peut néanmoins toucher toutes les tranches d’âge.
Malheureusement, il n’existe pas une bonne et simple méthode permettant son diagnostic précoce, comme ce qui existe pour le cancer du sein ou du col utérin. On a dès lors souvent recours à l’échographie et à la recherche d’un marqueur sanguin tumoral non spécifique, le CA 125, mais ces techniques ne sont pas suffisamment fiables.
Le peu de plaintes en début de maladie amène à une découverte tardive de la tumeur et souvent on découvre alors des métastases dans les ganglions lymphatiques et le péritoine.
Les patients Lynch ayant un risque surélevé de cancer de l’ovaire, nous recommandons un examen régulier (annuel), une échographie ainsi que la réalisation d’un frottis.
L’hystérectomie totale (ablation de l’utérus et des ovaires) est recommandée dès lors que le désir d’enfant est comblé, car cela diminue fortement le risque d’un cancer gynécologique. Ceci est fortement recommandé chez les femmes qui ont déjà subi un cancer de l’intestin. Le risque de cancer gynécologique chez ces dernières est de plus de 25% durant les 10 années suivant le diagnostic de cancer du côlon. Un bon suivi est, comme toujours, la meilleure des règles en matière de prévention.
Les nouvelles thérapies, comme par exemple l’immunothérapie, ont été passées en revue. De nombreux essais cliniques d’immunothérapie sont en cours, tant en Belgique qu’à l’étranger. L’immunothérapie prend petit à petit sa place dans le traitement de certains cancers, aux côtés de la chirurgie, de la radiothérapie et de la chimiothérapie.
L’immunothérapie est un traitement qui vise à « mobiliser » les défenses immunitaires du patient contre sa maladie. Il s’agit d’une piste importante en recherche en oncologie à l’heure actuelle. Plusieurs traitements d’immunothérapie sont d’ores et déjà disponibles.
En éliminant les dernières cellules cancéreuses qui auraient échappé aux autres traitements, l’immunothérapie pourrait, par exemple, transformer une rémission (disparition de tous les signes de la maladie, n’excluant pas une récidive ultérieure) en guérison définitive.
L’équipe FAPA était présente avec un stand afin de rappeler aux médecins l’existence de notre registre pour les personnes ayant une prédisposition génétique à développer un cancer colorectal.
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